Lejos de lo que se cree, el 70% de las personas afectadas puede trabajar, estudiar y tener una vida completamente normal. Para el 30% de los pacientes que no responden a fármacos existen líneas terapéuticas que van desde la cirugía hasta el seguimiento de regímenes dietarios que logran una reducción de las crisis hasta de un 50% en la mitad de los afectados.
Buenos Aires, 10 de Septiembre de 2014.- Si bien no existen
datos exactos, las estimaciones indican que la prevalencia de la epilepsia
oscila entre el 4 al 10 por 1.000 habitantes, es decir, casi una de cada 100
personas padece la enfermedad.[1] En nuestro país serían alrededor de 400 mil
personas afectadas. Hoy se sabe que el 30% de estos pacientes no responden a
las medicaciones convencionales (epilepsias refractarias) y para ellos están
disponibles líneas terapéuticas específicas como la cirugía, la estimulación
del nervio vago –un mecanismo cuya acción no se conoce aun completamente- o la
denominada dieta cetogénica. Durante toda esta semana, varios hospitales
brindan charlas gratuitas para pacientes y familiares para desterrar mitos y
temores sobre la afección.
“La puesta en marcha de la Semana Latinoamericana de la
Epilepsia surge con la intención de brindar más información a los pacientes y
sus familias sobre qué tipo de enfermedad es la epilepsia, cuáles son sus
características y de esta manera sacarle el estigma y los mitos que surgen a su
alrededor. Muchas veces, por vergüenza, la gente tiende a ocultar su
enfermedad”, señaló la Dra. María del Carmen García, coordinadora de la Sección
Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Italiano y secretaria del
Grupo de Trabajo de Epilepsia de la Sociedad Neurológica Argentina.
La epilepsia puede afectar a cualquier persona, sin importar
la edad o el sexo, y si bien las crisis tienden a aparecer en la infancia y en
la adolescencia tardía, la incidencia vuelve a aumentar después de los 65 años.
En muchos casos las causas de la enfermedad son desconocidas, son las
denominadas epilepsias criptogénicas, en tanto que en otros casos la afección
puede ser de origen genético (Epilepsias Idiopáticas) o bien el resultado de
anomalías congénitas, enfermedades vasculares como el infarto vascular,
infecciones del cerebro, tumores, enfermedades degenerativas o lesiones.
La epilepsia habitualmente se maneja a través de
medicamentos antiepilépticos que actúan sobre la química del cerebro y logran
que entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes lleven una vida normal. No
obstante, el restante 30 por ciento de los pacientes que no responde a la
medicación (epilepsia ‘refractaria’) debe considerar otras opciones ya que
además, las posibilidades de éxito de una nueva droga en estos pacientes rondan
en el orden del 5 por ciento.
“Las epilepsias refractarias son más frecuentes en los
chicos menores de 5 años y se calcula que constituyen alrededor del 30%. Entre
las opciones terapéuticas que se manejan para estos casos se encuentran la
cirugía, la estimulación del nervio vago y el tratamiento dietario, entre estas
últimas la denominada dieta cetogénica clásica, utilizada mayormente en chicos,
y la dieta de Atkins modificada, indicada para adultos y adolescentes”, indicó
la Dra. María Vaccarezza, neuróloga infantil y médica de planta del Hospital
Italiano de Buenos Aires.
La dieta cetogénica (DC) está basada en una alimentación
elevada en grasas y baja en hidratos de carbono. Incluye alimentos comunes como
crema, aceite, manteca, carne, pollo, huevo, quesos, pescado, frutas y
verduras. También existe una leche medicamentosa que puede usarse para preparar
comidas o en caso de pacientes lactantes o que se alimenten por gastrostomías,
es decir a través de una sonda percutánea. Entre los alimentos que están
prohibidos se encuentran los cereales, las papas, galletitas, choclo, batata o
pastas. La DC no es para toda la vida ya que de resultar efectiva en el
paciente éste la adoptará por un periodo de 2 a 3 años, para luego gradualmente
irla convirtiendo en una dieta común.
La epilepsia en cifras
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, OMS, unas
50 millones de personas padecen de epilepsia en el mundo y cerca del 80% de los
pacientes proceden de regiones en desarrollo. A su vez, la organización
advierte que alrededor de las tres cuartas partes de las personas afectadas residentes
en países en desarrollo no reciben el tratamiento que necesitan. Asegura
además, que los pacientes y sus familias pueden ser víctimas de la
estigmatización y la discriminación. [2]
Según la Dra. García, “el impacto a nivel emocional en los
pacientes con epilepsia es enorme ya que si bien es cierto que es una patología
crónica como la diabetes o el asma, a las personas les da mucha vergüenza que
el otro los vea con alguna convulsión. Por otra parte, a nivel laboral el hecho
de que no los contraten por ser epilépticos los lleva a ocultar su enfermedad.
Lo cierto es que más del 70% puede desempeñarse normalmente, salvo en aquellos
trabajos que impliquen actuar en alturas o manejar maquinaria pesada”.
Diagnóstico
Para alcanzar el diagnóstico de epilepsia le primera
herramienta que debe poner en juego el médico es el interrogatorio. De esta
forma, sabrá si existen factores de riesgo en el paciente que ha sufrido una
crisis epiléptica, tales como antecedentes familiares, enfermedades previas,
historia de sufrimiento fetal o tras el parto o antecedentes de traumatismos de
cráneo.
“En algunos pacientes el diagnóstico es claro y rápido,
mientras que en otros es más dificultoso, sobre todo si tienen convulsiones
generalizadas ya que se pueden confundir con cuadros de baja presión, como son
los síncopes, o con episodios que parecen convulsiones pero que en realidad
tienen una base psicológica o emocional. No obstante, en la gran mayoría el
diagnóstico es rápido”, sostuvo la Dra. García.
La entrevista al paciente deberá además ir acompañada de
pruebas diagnósticas en donde se incluye el electroencefalograma, utilizado
para medir la actividad eléctrica cerebral y de este modo identificar las
descargas eléctricas anormales de las neuronas que desembocaron en la crisis.
De acuerdo a cada caso, también podrá requerirse una resonancia magnética para
descartar cualquier lesión interna en el cerebro. Estos estudios podrán ir
acompañados, si el médico así lo considera, por un video-electroencefalograma,
el Spect Cerebral o la tomografía de positrones, PET, además de una evaluación
cognitiva y psiquiátrica.
Síntomas
En la epilepsia los síntomas estarán íntimamente
relacionados con la parte del cerebro en donde tienen origen. Así, existen las
denominadas crisis generalizadas que se inician en algún punto del cerebro y
pronto involucran a otras regiones distribuidas en forma bilateral, y las
crisis focales donde la descarga eléctrica comienza en una zona que en
ocasiones se propaga por el resto de la corteza. [3]
Las crisis epilépticas pueden provocar la pérdida de
conciencia, la caída al piso de la persona, rigidez y temblor en los miembros y
también muecas en la cara. En tanto, en otras ocasiones los pacientes sufren
una desconexión con el entorno, fijan su mirada un instante y hacen movimientos
con la boca. También, hay quienes ante determinados episodios epilépticos ven
alteradas las maneras de percibir las imágenes o los sonidos. Mientras que
algunas personas no son conscientes de que están sufriendo una crisis
epiléptica, otras, en cambio, pueden describir lo que les está sucediendo y
hasta recordar cómo empezó el episodio, fenómeno que se conoce como “aura”.
Nuestro cerebro está compuesto por millones de células
nerviosas denominadas neuronas, responsables de muchas funciones entre las
cuales se encuentran la conciencia, la generación y el reconocimiento de las
palabras, los movimientos y las posturas del cuerpo. Las neuronas funcionan de
forma organizada y bajo mecanismos de regulación, pero cuando el sistema
eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente por un período breve de
tiempo ocurren las crisis epilépticas, es decir, en vez de descargar actividad
eléctrica de forma controlada, las neuronas lo hacen de forma anormal.
Acerca de la Dieta Cetogénica
Según explicó la Dra. Vaccarezza, “el efecto
anticonvulsivante de la dieta cetogénica se produce por múltiples mecanismos,
uno es a través de las cetonas, que son sustancias que aparecen en la sangre al
comer mucha grasa y pocos hidratos de carbono, y que poseen un efecto
anticonvulsivante directo sobre el cerebro. En tanto, la glucosa levemente baja
también tendría el mismo efecto. A su vez, la DC mejora la actividad
mitocondrial y potencia la acción de los neurotransmisores”.
“Con la dieta cetogénica se logra un control de más del 50
por ciento de las convulsiones en la mitad de los pacientes y entre un 10 y un
15 por ciento de los mismos dejan de tener crisis. Este tipo de dieta se
realiza por 6 meses, si funciona bien se continua por 2 o 3 años. Hay pacientes
a los cuales se les suspende por un lapso de tiempo, en los chicos sobre todo
porque puede haber problemas óseos con el tiempo o aumento del colesterol, y
luego se retoma. En pacientes graves, con muchos episodios, la dieta se
prolonga por 4 o 5 años”, indicó la Dra. Vaccarezza.
La DC no es nueva. Ya en 1920 se había probado su eficacia
cuando un grupo de especialistas planteó la posibilidad de reducir por completo
el consumo de hidratos de carbono para disminuir las crisis epilépticas. A
nivel local, la dieta cetogénica se utiliza desde hace más de veinte años en
centros médicos de todo el país, entre los que se encuentran el Hospital
Garrahan, el Hospital Sor María Ludovica de La Plata, el Grupo Asistencial El
Árbol, de Santa Fe, y el Hospital Italiano de Buenos Aires.
“Es importante considerar que muchas veces, cuando los
pacientes tienen crisis frecuentes y requieren de mucha medicación, estas
terminan perjudicando la capacidad cognitiva por los efectos colaterales. La DC
permite en estos casos el retiro de varios medicamentos, así, chicos que
ingresaban tomando 3 o 4 fármacos, luego de la dieta, pasan a tomar sólo 1. Aun
con la dieta, los pacientes siguen tomando alguna mediación, pero sin dudas se
minimiza la ingesta de las mismas”, aseveró la Dra. Vaccarezza.
Para mayor información consultar en
www.dietaparaepilepsia.com.ar
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