En pleno marco del Día Mundial de
las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora justamente un día muy
poco frecuente, el 29 de febrero, la Asociación Leucemia Mieloide
Argentina (ALMA) junto con la Fundación Max y con el apoyo del laboratorio
Novartis, presentaron unos videos con testimonios de personas en diferentes
estadíos de la vida que padecen leucemia mieloide crónica (LMC), una
enfermedad que presenta entre 1 y 2 nuevos casos cada año por cada 100 mil
personas, lo que significa cerca de 500 nuevos casos por año en Argentina.
Bajo el lema ‘El límite está en mi mente’, los pacientes
-todos bajo tratamiento de su enfermedad- refieren poseer una muy buena calidad
de vida y desarrollar sus tareas en forma normal. Por ejemplo, Carolina,
que tuvo diagnóstico de LMC a los 8 años, actualmente con sus 17 se encuentra
terminando el secundario, hace deporte y disfruta estar con sus amigas.
Manifiesta que el tratamiento nunca fue un freno para ella: “Hoy en día lo
llevo como algo normal. Si bien -obviamente- tengo otros cuidados y tengo que
ir al médico y tomar la medicación, siempre lo incorporé como una rutina diaria
y cotidiana y jamás fue un problema”.
Por su parte, Cristina, de 65 años, lleva 15 años
con su enfermedad y reconoce que su vida es absolutamente normal, con reuniones
de familia y de amigos. “Pasé por varias etapas y la fundamental es cuando se
llega a la aceptación. Para poder iniciar cualquier tratamiento, para ayudarme,
para cuidarme, aposté a que quería vivir y ése fue el camino que seguí. Se
puede vivir, a mí el médico en una oportunidad me dijo que no iba a tener cura
pero sí calidad de vida y en estos 15 años he tenido calidad de vida”, sostiene
Cristina en el video.
Finalmente, Rodrigo, de Jujuy, con 38 años, su
afección no le impide hacer actividades de riesgo como alpinismo: “hace 9 años
que me diagnosticaron leucemia mieloide crónica y la enfermedad me enseñó
que los límites solamente están en la cabeza”, relató.
La leucemia es una enfermedad oncológica que
afecta por igual a la sangre y a la médula ósea. Se la denomina ‘mieloide’ por
el tipo de células que están afectadas, cuya producción es excesiva, y
‘crónica’ porque su desarrollo es lento: muchas veces demora años en
presentarse. Si bien es básicamente asintomática, puede evidenciar algunas
señales como cansancio inusual, pérdida de peso, sudoración nocturna sin
explicación, fiebre, palidez y dolor en la zona superior izquierda del abdomen.
Representa el 15 por ciento de los casos de leucemia en
adultos y la edad promedio de diagnóstico (que se confirma mediante un examen
de sangre) es a los 67 años(2). No es común que ocurra en niños y se da
ligeramente con mayor frecuencia en varones que en mujeres.
El tratamiento para la LMC consiste en la administración de
comprimidos por vía oral de un medicamento que inhibe la expresión del gen que
causa la sobreproducción de las células afectadas; entre otros, imatinib y
nilotinib. Los avances en el tratamiento están mostrando resultados muy
favorables y mejoras en la sobrevida, permitiendo a muchos pacientes tener una
mayor expectativa de vida.
Para la Dra. Elena Beatriz Moiraghi, médica
Hematóloga de Planta del Servicio de Hematología del Hospital Ramos Mejía, “la leucemia mieloide
crónica se puede presentar en los niños, adolescentes, en los jóvenes y en los
ancianos. Lo importante es que los pacientes con LMC concurran al médico una
vez por año para realizarse los chequeos porque la enfermedad puede volver a
presentarse en forma asintomática”.
En la misma línea, Fernando Piotrowski, paciente
con leucemia mieloide crónica y Director Ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide
Argentina (ALMA), puso énfasis en la importancia de la adherencia a los
tratamientos, destacando que una de las mayores ventajas y paralelamente el
peor enemigo de los pacientes es que se sienten bien: “como me siento bien,
dejo de tomar la pastilla un día, y dos y tres, y la enfermedad va por dentro y
no nos avisa, y cuando se producen recaídas luego es más difícil alcanzar una
respuesta satisfactoria. Por eso, desde ALMA insistimos en que se debe tomar
siempre la medicación, en tiempo y forma como recomendó el médico y acudir a
los controles con la frecuencia que nos vayan indicando. Lamentablemente, hay
estudios que indican que por saltearse 3 ó 4 pastillas al mes ya la respuesta
al tratamiento no es la misma y hay riesgos de recaídas”.
“Una vez que el paciente recibe el diagnóstico lamentable de
que padece una enfermedad oncológica como la LMC, tiene que comenzar a tomar la
medicación oral y concientizarse de que deberá hacerlo de por vida. La buena
noticia es que con el avance en los tratamientos: nosotros vamos viendo cómo la
enfermedad va desapareciendo. Van bajando los glóbulos blancos, el bazo
disminuye de tamaño y el paciente comienza a sentirse realmente mejor”,
insistió la Dra. Moiraghi, aclarando no obstante que hasta la fecha
la única alternativa realmente curativa es el trasplante de médula ósea.
“Hoy, gracias a los avances en los tratamientos, la vida de
una persona con LMC es prácticamente igual a la de cualquier persona sana;
debemos cumplir con ciertas rutinas como en cualquier enfermedad crónica, pero
en la gran mayoría de los casos no tenemos limitaciones para el trabajo, para
estudiar, ni para hacer deportes”, insistió Piotrowski.
En el aspecto laboral, desde ALMA confiesan que los
pacientes refieren reacciones de muy distinto tipo entre sus empleadores: “está
desde el jefe que al enterarse toma la iniciativa de conectarse con la
asociación para solicitar ayuda para su empleado y ponerse a disposición por
cualquier cosa que se necesite, hasta otros casos donde los han despedido por
el gasto que representaba para la obra social”.
Con relación al rol que cumplen las asociaciones de
pacientes, Piotrowskirecomienda no sólo para las personas con LMC
sino para todos aquellos pacientes oncológicos, “que se acerquen a alguna
asociación que trabaje apoyando su patología. Hay muchas y muy buenas en
nuestro país. Porque no es lo mismo pelearla solo que hacerlo junto a gente que
sabe, gente a quien le pasa lo mismo y que nos va a acompañar para asesorarnos
y para reforzar nuestra adherencia al tratamiento. Y es fundamental que en este
proceso nos sintamos contenidos y que tanto nosotros como nuestros familiares
sepamos que no estamos solos”.
No hay comentarios:
Publicar un comentario