Son más de 3,2
millones los argentinos que sufren desórdenes de este tipo, y dicen
"Descubrinos. Acá estamos", para que se reconozcan sus derechos como
persona y como paciente.
La clave es
implementar la Ley 26.689, promulgada hace dos años y medio, que prevé la
creación de un Plan de Asistencia Integral que incluye centros de referencia,
diagnóstico temprano, capacitación médica y otros elementos clave.
El viernes 28 de
febrero se realizará un evento en la Plaza Fuerza Aérea Argentina, en la Ciudad
de Buenos Aires, para mostrar los rostros de las personas que están por delante
de las EPOF
Pacientes de todo el
país reclaman la puesta en marcha inmediata del Programa de Asistencia Integral
para las 3,2 millones de personas que sufren Enfermedades Poco Frecuentes
(EPOF) en Argentina. Con motivo del Día Mundial de las EPOF, que se conmemora
el 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF) recordó que ya existe una ley que protege a estos pacientes, y que
"urge la reglamentación que dé lugar a su implementación, ya que es
imperioso contar con centros de atención de referencia, capacitación médica
continua, métodos de detección temprana y contención a los afectados y sus familias",
según declaró la Sra. Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF y miembro
fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis.
Las EPOF son las que afectan a un número limitado de
personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a
1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético,
crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de
discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de
los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma
adecuada. Según datos extrapolados de cifras de la Organización Mundial de la
Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población[1].
Lamentablemente, según el Dr. Hernán Amartino, médico neurólogo infantil y Jefe
del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral,
"los afectados suelen padecer una 'odisea diagnóstica', un peregrinaje por
las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones
con consecuencias irreversibles " El Programa de Asistencia prevé la
creación de centros de atención que cuenten con especialistas y recursos, así
como actualización médica para favorecer la detección temprana.
“La reglamentación de la ley, a su vez, debiese contemplar
la validación del listado con las más de 8 mil EPOF, que la Federación ha
realizado basándose en la reconocida institución internacional Orphanet, ya que
en la actualidad la falta de reconocimiento oficial de estas patologías produce
la judicialización de los casos", comentó la Sra. Rodríguez, indicando que
"nuestro lema este año es 'Descubrinos. Acá estamos', y el emblema es un
antifaz, porque muchas veces el profesional de la salud o las instituciones ven
el cuadro clínico, y olvidan que somos personas, con derecho a la salud, a la
atención, a la aceptación por parte de la sociedad, si bien la patología que se
padece es de baja prevalencia. Somos 3,2 millones de historias de personas que
lideran familias, con una participación socialmente activa, que trabajamos día
a día para que la sociedad nos incluya y nos permita ser productivas".
La Sra. Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Fundación
Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, y secretaria de FADEPOF, sostuvo que
“alzamos la voz para que el sistema de salud nos tenga en cuenta y reconozca
los derechos como personas y pacientes. Luchamos por la implementación de la
ley 26.689, que se promulgó hace dos años y medio, y nunca fue reglamentada. La
puesta en marcha del programa que señala dicha ley es fundamental para la
prevención de secuelas físicas, emocionales y sociales en los pacientes, con
sus consecuencias segregatorias".
Asimismo, subrayó que desde FADEPOF "promovemos
acciones de cooperación entre los profesionales de la salud, la industria
farmacéutica, decisores gubernamentales y comunidad de pacientes, trabajando
sobre una plataforma común, compartiendo conocimiento y recursos para la
generación de una Red Médico-Social a nivel nacional".
“Se logró la ley, esto hace dos años y medio era un gran
avance, como toma de conciencia de la sociedad acerca de las necesidades de
quienes sufren EPOF, pero hoy en día eso no alcanza”, enfatizó la Dra. María
Inés Bianco, abogada especializada en salud y discapacidad. “Al seguir sin
reglamentar, y sin ningún paso en dirección al cumplimiento de su espíritu, los
pacientes continúan a la deriva, deben recurrir a la judicialización de su
salud para acceder a prestaciones básicas como estudios, medicación,
rehabilitación y otros componentes del tratamiento. Gran número de obras
sociales y prepagas niegan la cobertura de las EPOF, ya que no están
expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO), dado que no se ha
creado un listado oficial de EPOF. Así, a los pacientes no sólo se les niega el
derecho que la ley ya les concedió: también se empeora su condición,
obligándolos a luchar con el sistema además de con su enfermedad”, aseveró.
Por último, la Sra. Ana María Rodríguez reveló que
"durante el mes de marzo, vamos a acercar a los gobernantes las más de 80
mil firmas que reunimos a fines del año 2013 para pedir que por fin se
implemente esta ley. Se trata de la comunidad pidiendo a sus decisores
gubernamentales que trabajen por la salud de la población, y esperamos que nos
escuchen".
Entre otras iniciativas, FADEPOF ha participado en la
formación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes
(ALIBER), ocupando la vicepresidencia segunda, con el objetivo de compartir
experiencias y buenas prácticas vinculadas al avance en materia de derechos y a
la mejora de la calidad de vida de las personas con EPOF.
Poco frecuentes, pero
muchas
"Solamente se diagnostican las enfermedades que se
sospechan y sólo se sospechan las que se conocen" dice el adagio médico.
En ocasiones, el principal problema con las EPOF es que “sus síntomas suelen
asociarse con las afecciones más comunes, postergando el diagnóstico”, consignó
el Dr. Amartino, quien además es asesor científico de FADEPOF. "En ese
sentido, la creación de Centros de Referencia permitiría ante la sospecha
derivar la consulta para que los especialistas puedan realizar un examen
exhaustivo y más rápido llegando así a un diagóstico diferencial. Y por
supuesto, enfatizar la realización de la pesquisa neonatal (test de la gota de
sangre del talón), que permite descubrir ciertos problemas metabólicos al nacer
a fin de tratarlos, ya que aunque es obligatoria en nuestro país, no se hace
siempre, y debería incluir más enfermedades congénitas".
Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia,
angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial,
colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central,
enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington,
enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson,
enfermedades mitocondriales, enfermedades mixtas del tejido conectivo,
epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis lateral
amiotrófica, esclerosis múltiple, Fabry, fenilcetonuria, HHT, inmunodeficiencia
primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, lupus,
malformación de Chiari, miastenias gravis, mucopolisacaridosis tipo II y tipo
IV, narcolepsia, neurofibromatosis, Perthes, quistes de Tarlov, síndrome de
Apert, síndrome de Rett, talasemia y trastornos del crecimiento.
El Día Mundial de las
Enfermedades Poco Frecuentes
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una
iniciativa de EURORDIS, una alianza no-gubernamental integrada por
organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre
estas enfermedades poco frecuentes en los países Europeos, a los que cada vez
más continentes se van sumando.
La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su
particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un
año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero, como en este caso.
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro,
conformada por 29 organizaciones miembros y 12 grupos de pacientes y
familiares. Su misión consiste en potenciar el trabajo de sus miembros
promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de
los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de
vida.
Se espera que gracias al trabajo conjunto, las EPOF sean
reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tengan acceso a un
diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, así
como una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará
minimizar el impacto de estas patologías, tanto en el paciente como en su
familia, mejorando su calidad de vida.
Entre sus actividades se incluyen jornadas gratuitas de
actualización para profesionales de la salud, campañas de difusión, proyectos
escolares favorecedores de la inclusión en escuelas primarias y secundarias,
consensos sobre enfermedades y su abordaje interdisciplinario, sumado a la red
médico social de EPOF, y asesoramiento
para los pacientes y grupo familiar, entre otras.
Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de
FADEPOF, www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook,
https://www.facebook.com/fadepof o por
e-mail a fadepof@gmail.com.
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