Una importante encuesta mundial a pacientes con cáncer de mama avanzado (CMA), de las cuales 100 eran argentinas, reveló que, a pesar de que esta enfermedad oncológica es la más común entre las mujeres de todo el mundo, aquellas que padecen cáncer de mama avanzado o metastásico se sienten aisladas y excluidas del vasto movimiento de lucha contra el cáncer de mama.
El relevamiento “Count Us, Know Us, Join Us” (Count Us), patrocinado por Novartis Oncología, incluyó a casi 1.300 mujeres de 12 países, y mostró que en nuestro país el 69% de las mujeres con CMA siente que nadie comprende la situación por la que atraviesan. De hecho, las cifras coinciden con los resultados en el resto de los países, donde cuatro de cada diez mujeres encuestadas se sienten aisladas del amplio
movimiento de concientización sobre el cáncer de mama, que se centra principalmente en la detección temprana, la prevención y la posible cura.
Asimismo, 53% de las argentinas con CMA señaló que la enfermedad impactó negativamente en sus finanzas, con una disminución de ingresos, reducción de la capacidad para trabajar y aumento de gastos debidos a la afección: desde necesidad de productos nutricionales especiales (31%), hasta transporte para asistir a la consulta médica (46%). Un tercio de las encuestadas en el país remarcó que debió recortar gastos tales como entretenimiento o vacaciones a fin de costear la enfermedad.
La Dra. Valeria Cáceres, médica oncóloga clínica del Servicio de Oncología del Instituto "Ángel H. Roffo", afirmó que esta encuesta permite aumentar "la concientización sobre un problema frecuente y de difícil solución, que es compartido por un gran número de mujeres, que pueden sentirse de la misma manera, pero que al tratarlo proactivamente puede colaborar especialmente para poner en conocimiento de las pacientes las nuevas alternativas de tratamiento y generar esperanzas".
Irene Marcet, sobreviviente de cáncer de mama y presidenta de MACMA (Movimiento Ayuda Cáncer de Mama), explicó que "si bien cuando la mujer recibe un diagnóstico de cáncer de mama suele sentirse contenida, porque existen varios lugares a los que acudir, esto no ocurre cuando aparece la metástasis. Si bien en MACMA tenemos grupos de contención para ambos casos, esto no es frecuente, y la encuesta muestra cómo en casos avanzados la paciente no siente el mismo apoyo".
"Ya cuando uno dice que tiene cáncer, el entorno se asusta más que la paciente, porque la palabra 'cáncer' es sinónimo de muerte, pese a que la medicina ha avanzado muchísimo y esto se ha revertido. Si a esto le sumamos que luego de estar tratándose por un cáncer primario la mujer se entera de que tiene algo más, el golpe es muy fuerte. A esa paciente hay que contenerla mucho, no hay que dejarla caer, porque eso la ayuda a mejorar y recuperarse. En este sentido, en MACMA tenemos un Taller de Arte que ayuda
a distraerse, expresar todo lo que uno tiene adentro que a veces no puede poner en palabras, además de talleres de imagen para verse bien y otros recursos que se suman a la psico-oncología para hacer más llevadera esa instancia", afirmó la Sra. Marcet.
"Aproximadamente 30% de las pacientes con cáncer de mama desarrolla metástasis, y alrededor de un 15% debuta en estadios metastásicos", reveló la Dra. Cáceres, y agregó que "el diagnóstico de cáncer de mama puede ser muy duro, tanto para la paciente como para sus seres queridos. Pero la palabra 'recidiva' (cuando el cáncer vuelve o empeora) puede crear sentimientos intensos e inesperados. En general, frustración, angustia y
depresión". Ello incluye "el sentimiento de volver a pasar por lo mismo, dado que muchas de las pacientes cumplieron con todos los tratamientos preventivos, que pueden incluir radioterapia, hormonoterapia, quimioterapia y terapia blanco dirigida para evitar o disminuir el riesgo de que la enfermedad reaparezca, con las toxicidades que estos implican y acarrean. Además la impotencia de haber cumplido con la 'tarea asignada' al pie de la letra e igual recaer. Es encontrarse con el fantasma al cual todas le temen desde
que finalizaron con sus tratamientos de prevención". Como cuando se cae un castillo de naipes, "la vida ordenada, prolija y pensada se altera, y el equilibrio nuevamente se rompe. Esto puede limitar la capacidad para pensar claramente. Temas que no se quiere pensar o hablar, miedos, pérdida del autocontrol, dificultad para expresar los sentimientos, sentimientos de soledad", son algunos de los fantasmas que se deben enfrentar, según la especialista.
La Dra. Cáceres destacó que "es importante brindar al paciente información clara, precisa, concisa y gráfica para poder hacer con libertad sus propias preguntas y encontrar las respuestas. Una paciente informada se para frente al miedo de otra forma. El conocimiento bien aplicado es un instrumento que apunta a que la paciente pueda mostrarse activa e independiente, para intentar recuperar la sensación de control y
confianza".
Información y recursos específicos para CMA En el cáncer de mama en etapa inicial (estadios I y II), las células neoplásicas se circunscriben a la mama o al área inmediata de ganglios linfáticos, y el objetivo de la
paciente es mantenerse libre de enfermedad. No obstante, cuando el cáncer se convierte en avanzado, los tratamientos que funcionaban al comienzo pueden perder eficacia con el tiempo. El objetivo pasa a ser sobrevivir, a pesar de la ansiedad y la incertidumbre que sobrevienen con la progresión de la enfermedad y los tratamientos en curso. La encuesta demostró que estas pacientes anhelan recursos y apoyo específicos para sus necesidades.
La encuesta mundial también reveló que en Argentina la mitad de las afectadas busca activamente información por su propia cuenta, pero apenas el 50% encuentra lo que necesita, ya que resulta difícil encontrar información sobre CMA. Esto probablemente se deba a que la mayor parte de la información disponible se aplica sólo a quienes padecen de cáncer de mama en etapa inicial.
Además de la falta de información y los sentimientos de aislamiento, el 44% de las mujeres argentinas con CMA notó que el apoyo de los amigos y familiares disminuye con el paso del tiempo. Inclusive, todo esto puede motivar a algunas mujeres a crear sus propias redes de apoyo. Mundialmente, casi la mitad de las mujeres (45 %) afirmó que recibir el diagnóstico de CMA las impulsó a trabajar como voluntarias o
a retribuir algo a la comunidad de mujeres con CMA.
"El trabajo que se hace con la paciente es integral: por un lado, se le explica que se intenta cronificar la enfermedad y que ella trate de entender que va a tener que convivir con ella y adaptarse a distintos tratamientos cuyo objetivo va a ser la paliación sintomática y la mejoría de la calidad de vida. Por el otro, con la familia y la paciente se trabaja con el apoyo de la psico-oncología para crear un espacio de diálogo abierto y franco donde la paciente y la familia puedan expresar sus temores y derribar las barreras en la
comunicación que se producen porque la paciente no habla para no preocupar a su familia y la familia no pregunta para no demostrar la gravedad del cuadro. Los grupos de autoayuda son muy útiles porque la paciente puede encontrarse con otras mujeres que pueden estar atravesando la misma problemática y compartir las experiencias pero disminuir la ansiedad y crear un sentimiento de pertenencia", consignó la Dra. Cáceres.
Por su parte, la Sra. Marta Artigas, presidente de la Fundación ACIAPO (Atención Comunitaria Integral al Paciente Oncológico), explicó: “desde nuestra entidad, por ejemplo, si bien estamos focalizados en el acceso para que los tratamientos se cumplan en tiempo y forma, también ofrecemos tratamientos psicológicos y contención para el shock del diagnóstico, con el acompañamiento de los voluntarios, en quimioterapia, durante la internación, y en el consultorio". Asimismo se ofrece "orientación e información
para esclarecer los aspectos de la enfermedad, y los efectos adversos del tratamiento, y contención a los familiares, mediante charlas grupales", entre otros aspectos.
