A veces, el dolor de pecho no es infarto, pero igual es grave

La "enfermedad microvascular de las pequeñas arterias" genera síntomas similares a los del infarto (dolor opresivo en el pecho, que puede irradiar al brazo o la mandíbula, fatiga y falta de aire) pero estudios habituales como el electrocardiograma o la ergometría no suelen detectarla. Entonces, por error, a veces se cree que se está meramente ante un falso positivo. Por eso, los especialistas hacen hincapié en la necesidad de no subestimar los signos y estudiar a estos individuos detalladamente con métodos más sofisticados.

“La enfermedad coronaria más conocida es la producida por la aterosclerosis, donde se obstruye parcial o totalmente alguna arteria coronaria. Sin embargo, hay enfermedades que -aun compartiendo los mismos síntomas característicos- tienen otro origen, se hallan por fuera de las grandes arterias y se ubican en las más pequeñas, cuyo funcionamiento no se evalúa con los estudios habituales”, explicó el Dr. Ricardo Iglesias, ex presidente de la Sociedad Argentina de Cardiología.

“Quienes presentan trastornos en la microcirculación, se internan con frecuencia porque sienten dolor de pecho persistentemente, pero se les efectúa una batería de estudios convencionales y pareciera que no tuvieran nada. Hoy sabemos -además- que el pronóstico para esta enfermedad no es tan bueno, porque muchos pacientes en los que esta afección evoluciona pueden terminar en infarto, inclusive en insuficiencia cardíaca o la muerte”, sostuvo el Dr. Iglesias.

“Hay que tener una nueva visión, otra apertura para ver que la enfermedad coronaria existe más allá de la placa aterosclerótica, a veces incluso coexisten”, manifestó el especialista recientemente, durante una ponencia sobre el tema, denominada “Enfermedad cardiovascular, más allá de la placa aterosclerótica”, en un encuentro con expertos organizado días atrás por el laboratorio Teva.

El especialista puso el ejemplo de pacientes que sí tienen una arteria tapada, por los que se les realiza una técnica conocida como ‘cateterismo’, que desobstruye la arteria y elimina la placa aterosclerótica: “los datos indican que, entre ellos, 1 de cada 3 seguirá teniendo dolor dentro de los 6 meses, aun cuando esa intervención haya sido exitosa y la arteria esté bien. Evidentemente, allí está coexistiendo la enfermedad aterosclerótica con problemas de microcirculación”.

Es necesario considerar, agregó, que puede haber otro mecanismo involucrado “que muchas veces no es detectado a través de un cateterismo y hay que usar otros métodos diagnósticos, como la resonancia magnética nuclear o la tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés), que son estudios algo más sofisticados que evalúan cómo se contraen o dilatan las arterias más pequeñas; este es un concepto innovador”, sostuvo el Dr. Iglesias.

Los factores de riesgo para la enfermedad microvascular son los mismos que para cualquier afección cardíaca, es decir, presentar diabetes, colesterol elevado, hipertensión, fumar y tener obesidad o sobrepeso. Además, influyen el sedentarismo, historia familiar de cardiopatía y la edad y llevar una vida poco saludable. La inflamación crónica por enfermedades como artritis reumatoidea o lupus, o la deficiencia de estrógenos, pueden contribuir a la aparición de este trastorno.

El mecanismo que afecta a las arterias microscópicas no es la obstrucción, sino que  no se dilaten o se contraigan, produciendo microespasmos1. De acuerdo con lo indicado por el especialista, esta enfermedad “es más común en mujeres y existe una relación con la edad menopáusica, donde bajan los niveles de estrógeno, que favorecía la dilatación de los vasos. Las mujeres jóvenes presentan cáncer de mama, pero a partir de los 50, sufren del corazón”.

“En ocasiones, se cree que estos episodios en mujeres son ataques de pánico y no se piensa en un origen cardiovascular. Lo cierto es que si hay dolor de pecho, hay que al menos sospechar y a lo sumo luego descartar un cuadro de trastornos en la microcirculación”, enfatizó el Dr. Iglesias frente a sus colegas en el evento organizado por el laboratorio Teva.

“No hay que minimizar el dolor o pensar que el paciente exagera o es algo hipocondriaco, pensamientos  frecuentes en ausencia de lesión evidente. Suelen ser pacientes con internaciones reiteradas, que llevan una vida cada vez más limitada y, al final, uno se percata de que no estaban bien diagnosticados. No es algo benigno, tienen chances concretas de producir un infarto”, advirtió el especialista.

El tratamiento de la enfermedad microvascular de las pequeñas arterias, una vez alcanzado el diagnóstico, tiende a ser abordado a través de la administración de algún medicamento de la familia de las estatinas, en altas dosis. Con frecuencia, entre otras alternativas terapéuticas, también suele requerir bloqueantes cálcicos, que son drogas que actúan directamente sobre la microcirculación.

Nacen más de 7 mil niños por año con Alergia a la proteína de la leche de vaca.

Cada año, nacen en Argentina alrededor de 700 mil niños, de los cuales se estima que hasta el 5 por ciento podrá presentar alguna alergia a los alimentos, siendo la alergia a la proteína de le leche de vaca (APLV) la más frecuente, que presenta una incidencia de entre el 1 y el 1,2 por ciento, lo que representaría más de 7.000 nuevos casos por año.

Del 10 al 16 de junio se conmemoró por segundo año consecutivo la ‘Semana Argentina de las Alergias Alimentarias’, por lo que expertos de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) y otras disciplinas vinculadas al manejo de estos pacientes, insistieron en la necesidad de sospechar los cuadros a tiempo, porque cuanto más tarde se diagnostica y se trata la alergia alimentaria, mayor es el riesgo de comprometer seriamente las curvas de crecimiento de los niños.

En general, los niños con alguna alergia alimentaria suelen debutar con 2 o más síntomas, tales como vómitos, reflujo, diarreas y/o deposiciones con moco y sangre (60% de los casos). La condición puede también afectar la piel, presentándose con eczemas importantes, urticarias y/o edemas en labios y párpados, inmediatamente a la ingesta del alimento ofensor. Con menor frecuencia algunos niños pueden presentar una reacción alérgica severa con riesgo potencial de muerte, denominada ‘anafilaxia’.

“La leche de vaca, huevo, trigo y soja son los alimentos que más alergia desencadenan en niños pequeños. Entre adultos, en cambio, las originan sobre todo los frutos secos, los mariscos, los pescados y el maní”, indicó la Dra. Karina López, Directora del Comité de Alergias Alimentarias y Anafilaxia de la AAAeIC.

Por su parte el Dr. Claudio Parisi, médico pediatra especialista en alergia e inmunología, ex presidente de la AAAeIC, sostuvo que “es muy importante que los padres estén atentos a estas manifestaciones y se las comuniquen al pediatra, quien tomará las medidas pertinentes, como por ejemplo derivar al paciente con el especialista en alergia o gastroenterología. Una de las claves, sin lugar a dudas, será no perder tiempo, porque está en juego la salud y la calidad de vida del niño y su familia, y porque es necesario iniciar un tratamiento para prevenir consecuencias más severas”.

"El tratamiento de la alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV) comienza con la ‘dieta de exclusión’, que significa suprimir la ingesta del alimento sospechado. En el caso de la leche de vaca y sus derivados, debería suprimirlo la mamá mientras amamanta a su bebé, y luego el niño, cuando inicia la etapa de alimentación complementaria”, subrayó el Dr. Christian Boggio Marzet, pediatra gastroenterólogo y Coordinador del Grupo de Trabajo en Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital Pirovano.

Un factor que influye sobre la APLV es la microbiota, que es el conjunto de gérmenes que habitan el cuerpo humano, 95% de los cuales se alojan en el tubo digestivo y son beneficiosos para la salud. Contribuyen a sintetizar vitaminas, metabolizar hidratos de carbono, medicamentos y además presentan una estrecha vinculación con el sistema inmunológico.

“Los bebes que nacen por parto vaginal adquieren gran parte de su microbiota aspirando gérmenes beneficiosos al transitar el canal de parto de la mama, además de la que adquieren del medio ambiente, mientras que los que nacen por cesárea solo reciben los gérmenes presentes en la sala de partos o el quirófano. En un estudio llevado a cabo en nuestro hospital comprobamos que en los bebés nacidos por cesárea la prevalencia de alergias a la proteína de la leche de vaca fue casi el doble”, explicó el Dr. Boggio Marzet, agregando que “hay mucha investigación en curso respecto de la relación entre la microbiota y el desarrollo del sistema inmunológico durante toda la vida, no solo en la primera infancia”.

En aquellos casos de niños con APLV que no puedan recibir leche materna ni por supuesto leche de vaca, la opción de reemplazo deberá ser indicada especialmente por el médico gastroenterólogo pediatra y con su estricto seguimiento. En general suelen recomendarse leches de fórmula especiales, cuya provisión para estos cuadros está garantizada por una ley nacional (n° 27.305).

Algunas de estas fórmulas tienen beneficios clínicamente comprobados en la reducción de las manifestaciones alérgicas y en la severidad de los síntomas. Además, su combinación de prebióticos tiene un efecto bifidogénico que mejora la microbiota y contribuye a modular el sistema inmune del niño.

No es intolerancia a la lactosa

La alergia a la proteína de la leche de vaca es una condición diferente de la intolerancia a la lactosa, situación que también genera manifestaciones de alergia. De hecho, la lactosa es importante para un óptimo desarrollo gastrointestinal: es el primer carbohidrato presente en la leche materna, contribuye a modular positivamente la microbiota intestinal, aumenta la absorción del calcio, que es clave para la mineralización ósea y mejora la palatabilidad.

Prevención de las alergias a los alimentos

“Como medida de prevención, existe coincidencia internacional en la importancia de mantener la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses de vida. Mientras que cuando el bebé comienza a recibir otro tipo de alimentos, se debe cumplir minuciosamente con las pautas alimentarias que vaya proponiendo el pediatra”, recomendó por su parte la Dra. María Eugenia Gervasoni, miembro del Comité de Alergias Alimentarias y Anafilaxia de la AAAeIC.

Entre los factores que incrementan el riesgo de que el bebé desarrolle alergia a algún alimento, se destaca el componente hereditario (predisposición alérgica -no solo alimentaria- de padres y hermanos), lactancia materna inferior a los 3 meses, consumo temprano de leche de vaca, y nacimiento por cesárea, como ya fue explicado.

Droga disponible en Argentina extiende la vida en mujeres jóvenes con cáncer de mama avanzado.

Durante el reciente Congreso Americano de Oncología, ASCO, se presentaron los resultados que demuestran por primera vez que una droga extiende la sobrevida general de mujeres jóvenes con cáncer de mama RH+/HER2- en estadio avanzad1. El ribociclib, en combinación con una terapia endócrina, logró que a 42 meses de iniciar el tratamiento en el estudio, el 70,2% de las mujeres estuviera con vida, contra un 46% de las que recibieron sólo terapia endocrina. Las conclusiones del estudio fueron publicadas en el prestigioso New England Journal of Medicine.

MONALEESA-7 es el único estudio fase III, aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, multicéntrico, realizado en paciente pre-menopaúsicas con cáncer de mama avanzado RH+/HER2-, donde 672 pacientes fueron incluidas a nivel global, incluyendo 3 centros de nuestro país.

“Este medicamento conforma una opción terapéutica que mejora el tiempo de sobrevida y la calidad de vida en pacientes jóvenes, menores a 59 años. Cuando tomamos dimensión de que son mujeres que tienen proyectos por delante, que quizás están formando una familia o una carrera profesional, notamos que es un gran logro. Por otra parte, no es un tratamiento de quimioterapia, por lo que tiene niveles muy bajos de toxicidad y efectos secundarios”, aseguró el Dr. Diego Lucas Kaen, Jefe de Servicio del Hospital Enrique Vera Barros de la Rioja.

“El beneficio de una mejor sobrevida general en cáncer de mama metastásico RH+/HER2- es un objetivo difícil de lograr. Este estudio clínico, denominado MONALEESA-7, alcanzó una meta de tratamiento importante antes de lo previsto, lo que representa un avance extraordinario para las pacientes”, explicó Sara Hurvitz, Directora Médica de la unidad de investigación clínica del Centro Oncológico Integral Johnson y directora del programa de ensayos clínicos sobre cáncer de mama de UCLA.

“El cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer en mujeres de entre 20 y 59 años, con lo cual saber que hay un tratamiento aprobado que ha demostrado ayudar a que prolonguen su vida es un avance significativo que da nuevas esperanzas a mujeres que padecen esta enfermedad”, sostuvo MJ DeCoteau, director ejecutivo de Rethink Breast Cancer.

Ribociclib es el único inhibidor de la CDK4/6 que, en combinación con terapias endocrinas, demostró lograr una mejoría estadísticamente significativa en la sobrevida general, resultados que consolidan a este medicamento como una terapia estándar para el paciente que vive con cáncer de mama metastásico HR+/HER2-.

“Además de la noticia de la sobrevida general a 42 meses, que es muy positiva, aún resta conocer cuál será la sobrevida a más tiempo, que posiblemente siga siendo esperanzadora. Para las pacientes con cáncer de mama, contar con más tiempo de vida es fundamental, sumado a la calidad de vida que implica el tiempo libre de progresión de la enfermedad”, detalló el Dr. Kaen, quien además es Director de Investigación Clínica del Centro Oncológico Riojano integral (CORI) e investigador principal de este estudio en el país.

Los resultados de un análisis de subgrupo demostraron que ribociclib, en combinación con un inhibidor de aromatasa, evidencia una reducción del riesgo de muerte del 30% en comparación con el uso de un inhibidor de aromatasa en monoterapia (mediana de sobrevida general no alcanzada versus 40,7 meses).

“Como oncólogos, conforma una excelente noticia contar con este tipo de opciones para que las personas vivan más y mejor. Esperemos que, a la luz de estos resultados, cada vez más pacientes puedan recibir el tratamiento si lo necesitan”, concluyó el Dr. Kaen, quien además es Profesor de la Universidad Nacional de La Rioja.

“Ribociclib tiene características que lo diferencian de otros inhibidores de las CDK 4 y 6. Por ejemplo, ribociclib demuestra una sólida inhibición de la CDK4. Según datos pre-clínicos, ribociclib es cuatro o cinco veces más potente contra la CDK4 que contra la CDK6, pero la CDK4 es la ciclina más predominante en cáncer de mama y un factor esencial que interviene en la progresión de la enfermedad”, explicó Jeff Engelman, médico y jefe mundial de investigación en oncología del Instituto Novartis para la Investigación Biomédica.

Acerca de Ribociclib

Ribociclib es el inhibidor de las CDK 4 y 6 con el mayor corpus de evidencia clínica de primera línea, que demostró una eficacia consistente y sostenida en comparación con el uso de terapia endocrina como monoterapia.

El uso de ribociclib está aprobado en más de 75 países del mundo, incluyendo Argentina, Estados Unidos y miembros de la Unión Europea. Ribociclib fue inicialmente aprobado por la FDA en marzo de 2017 y por la Comisión Europea en agosto de 2017 como terapia inicial basada en terapias endocrinológicas para mujeres post menopáusicas con cáncer de mama HR+/HER2- avanzado localmente o con cáncer de mama metastásico en combinación con un inhibidor de aromatasa en base a los resultados de un ensayo clínico pivotal denominado MONALEESA-2.

Ribociclib, en combinación con un inhibidor de aromatasa, fue aprobado como tratamiento basado en terapia endócrina para mujeres pre, peri y postmenopáusicas y también fue aprobado por FDA en julio de 2018 (y por EMA en diciembre de ese año) para ser usado en combinación con fulvestrant, ambos como primera o segunda línea de tratamiento para mujeres postmenopáusicas.

Niños y embarazadas, entre los grupos más vulnerables a las intoxicaciones con monóxido de carbono

Fotografía del Diario El Liberal

Las intoxicaciones por monóxido de carbono (CO) son una preocupación para la salud pública por su elevado nivel de secuelas y mortalidad. Se estima que cada año fallecen 4,3 millones de personas en el mundo por contaminación del aire en los hogares, siendo el CO uno de los principales contaminantes del aire interior.

En Argentina, según las estadísticas del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación, a través del Boletín Integrado de Vigilancia en Salud, durante el año 2017 se reportaron 976 de personas intoxicadas con monóxido de carbono (CO), de las cuales 200 fallecieron. No obstante, dada la inespecificidad de algunos de los síntomas, se estima que existe un importante subdiagnóstico y una subnotificación de los casos.

Desde la Sociedad Argentina de Pediatría afirmaron que niños y las embarazadas, además de los adultos mayores y todas aquellas personas con enfermedades cardiovasculares y respiratorias, constituyen las poblaciones más vulnerables a los efectos de las intoxicaciones con monóxido de carbono e instan a extremar los cuidados, ya que durante los meses de frío suele producirse la mayor cantidad de casos, por mal funcionamiento de los artefactos que producen monóxido de carbono asociado a la falta de ventilación de los ambientes a causa de las bajas temperaturas.

“El monóxido de carbono es un gas incoloro, que no tiene olor, no irrita y que se dispersa fácilmente en el aire; estas características hacen que la intoxicación no sea percibida por la persona expuesta, por eso se lo llama ‘el asesino silencioso’. En nuestro país, las fuentes más frecuentes de producción de CO son las estufas y los calefones, también los braseros a carbón o leña, las salamandras, las hornallas de la cocina, faroles y lámparas a gas (como las utilizadas en los campamentos), aunque también pueden ser fuentes productoras de CO aquellas máquinas pequeñas a combustible como los grupos electrógenos, cortadoras de césped, pulidoras de piso o lavadoras a presión, gases del caño de escape de vehículos, incendios, generadores eléctricos a gasolina y removedores de pintura”, ejemplificó la Dra. Marisa Gaioli, médica pediatra, Prosecretaria de la Comisión de Salud Infantil y Ambiente de la Sociedad Argentina de Pediatría.

Entre todas las poblaciones vulnerables se destaca el caso de las embarazadas, ya que además del peligro que implica la intoxicación para ellas mismas, el riesgo es todavía mucho mayor para el feto, debido, entre otras circunstancias fisiológicas, a que expuestos a la misma fuente y concentración de monóxido de carbono, la concentración de CO hallada en sangre es entre 10 y 15 veces mayor en el feto que en la madre. Además, el tiempo de desintoxicación que necesita el feto es mucho mayor: la vida media de CO en sangre es aproximadamente 5 veces más prolongada que la materna.

Los adultos mayores, aquellos con enfermedades cardiovasculares y respiratorias, así como las personas con anemia marcada, son más vulnerables a la exposición porque presentan bajas cantidades de oxígeno disponible en las células (hipoxia) y menor volumen de oxígeno en los tejidos.

En opinión de la Dra. Elda Cargnel, médica pediatra, toxicóloga, miembro de la Comisión de Salud Infantil y Ambiente de la SAP, “dentro de la población infantil, los lactantes son muy vulnerables a la exposición al CO por presentar una tasa de ventilación 3 veces mayor que los adultos, tasa que se mantiene al doble en los menores de 6 años. Esto hace que el volumen de aire contaminado inspirado por los niños sea mucho mayor que el que incorporan los adultos”.

En cuanto a los síntomas que podrán estar indicando una intoxicación con CO, si bien son variables, en casos leves suelen presentarse cefaleas, náuseas, vómitos, mareos y debilidad; y en los casos más graves aparecen inestabilidad, confusión, visión borrosa, dolor precordial, convulsiones y síncope (desmayo), pudiendo llegar a un desenlace fatal.

“Si la persona sobrevive a un cuadro grave, pueden quedarle secuelas invalidantes que van desde un síndrome de enclaustramiento, hasta parkinsonismo, trastornos psiquiátricos, ceguera, sordera, trastornos cognitivos graves y trastornos en la marcha”, advirtió la Dra. Gaioli.

“Otro de los problemas que enfrentamos es que la intoxicación por monóxido de carbono suele subdiagnosticarse por desconocimiento de las fuentes productoras de CO y de las características del gas, porque generalmente se asume erróneamente que una ventilación es adecuada cuando en realidad no lo es, o porque no se consideran los criterios epidemiológicos, como que en época invernal suelen producirse mayor cantidad de casos. Por otra lado, la clínica es inespecífica y existen diversos diagnósticos diferenciales, incluso puede haber una inadecuada interpretación de los exámenes complementarios. Particularmente, puede llegar a ser confundida con cuadros de intoxicaciones alimentarias, seudogripales, crisis de migraña, epilepsia, síncope vaso-vagal, otros eventos sin explicación médica, infarto de miocardio y muerte súbita”, subrayó la Dra. Cargnel.

Los cuadros de intoxicaciones por CO suelen ser atendidos, además del personal de guardia, por especialistas en toxicología, neurología, cardiología, terapia intensiva (si se requiere) y, eventualmente, oftalmología, diagnóstico por imágenes y salud mental.



En caso de sospecha de intoxicación por monóxido de carbono

• Abrir las puertas y ventanas del ambiente
• No permanecer dentro de la casa y retirar afuera aquellas personas que no puedan desplazarse por sus propios medios.
• Llamar al servicio de emergencias o acudir al centro de salud más cercano.

Recomendaciones

·         Con los artefactos encendidos, asegurarse de que el ambiente se encuentre ventilado.

·         Abrir al menos 2 veces al día durante 30 minutos las puertas y ventanas de la vivienda.

·         Las instalaciones a gas deben ser realizadas por gasistas matriculados.

·         Una vez al año, se deben controlar los artefactos a gas y verificar que la ventilación no se encuentre obstruida (chimeneas y tubos de ventilación).

·         Prestar atención al color de la llama de los artefactos: la misma debe ser azul, si es naranja o colorada el artefacto no está funcionando correctamente y está generando CO.

·         No usar el horno ni las hornallas para calefaccionar el ambiente, ya que consumen mayor cantidad de oxígeno.

·         No dormir con braseros o calentadores a leña o carbón encendidos.

·         Realizar el encendido y apagado de los braseros fuera de la habitación, ya que pueden quedar brasas mal apagadas (rescoldo) y eso genera mala combustión.

·         No instalar calefones o termotanques a gas en el baño.

·         No dejar el auto con el motor encendido en el garaje sin que éste esté ventilado.

·         Revisar el sistema de escape del auto para verificar que no existan fisuras, y el piso y el baúl para detectar huecos por donde puedan pasar los gases.

·         Nunca encienda un grupo electrógeno en el interior de la casa: el artefacto en funcionamiento siempre debe estar afuera.

·         Antes de encender los artefactos a gas en una vivienda que permaneció deshabitada por un tiempo (casas de vacaciones), asegurarse que estos funcionen correctamente evaluados por un gasista matriculado.

·         Pueden instalarse detectores de monóxido de carbono en las casas.

“Hoy las organizaciones de pacientes son aliadas del Sistema de Salud”

“Aún persisten prejuicios hacia las organizaciones de pacientes. Se desconoce qué hacen o se piensa que solo ofrecen actividades recreativas o de contención. Por el contrario, estos espacios ganaron mucho en estructura y profesionalización. Hoy los pacientes pueden obtener en estas organizaciones respuestas concretas a muchas dificultades en el acceso a un cuidado de salud de calidad”, sostuvo la Dra. Emilia Arrighi, doctora en Psicología de la Salud y directora de Patient Advocacy de la Fundación Hospital Universitario.



La mayoría de las organizaciones de pacientes nació porque una determinada enfermedad afectó a una persona o a una familia y provocó un cambio significativo en sus vidas, y esa experiencia los llevó a la necesidad de ayudar a otros a transitar ese camino de dificultades que muchas veces se presenta para mejorar su condición de salud accediendo al cuidado que necesite.

Décadas atrás, había pocos avances para muchas enfermedades frecuentes y graves. Hoy, la situación es otra, en muchos casos hay opciones de tratamiento que mejoran y extienden la vida de las personas, habiendo logrado cronificar condiciones que antes eran mortales y mejorando mucho la calidad de vida. Por lo tanto, estas asociaciones -además de brindar apoyo y contención- ahora cumplen un rol crítico como representantes de las necesidades de los pacientes, como fuentes de información y figuras clave en el desarrollo de políticas y estrategias de salud.

En nuestro país, hay cientos de organizaciones de este tipo -de alcance nacional, provincial o local- con foco en enfermedades crónicas como cáncer, leucemias o linfomas; inflamatorias como artritis reumatoidea, psoriasis o dermatitis atópica; neurológicas como esclerosis múltiple o Alzheimer; infecciones como hepatitis virales o VIH; o inclusive el colectivo de enfermedades de baja incidencia, llamadas ‘poco frecuentes’, sólo por citar algunos ejemplos destacados.

Tanto las necesidades de apoyo legal para que los pacientes accedieran a pruebas diagnósticas y a tratamientos, como la asistencia psicológica y social que muchos pacientes y sus familias precisaban, fueron motivando la incorporación de profesionales que empezaron a trabajar para las asociaciones de pacientes, al tiempo que también aumentaban su membresía, mejorando su organización y su estructura, contribuyendo a su sustentabilidad en el tiempo.

“Hoy las organizaciones de pacientes son una importante fuente de información para la sociedad sobre la prevención, sobre cómo adaptarse a los tratamientos y respecto de las expectativas que pueden tener los pacientes acerca de su enfermedad. Por otro lado, continúan teniendo una misión de apoyo y acompañamiento, que se extendió a los centros asistenciales, ayudando a los afectados a que puedan orientarse dentro del sistema sanitario, algo muy complejo para quien no lo conoce y más si se encuentra en una situación de vulnerabilidad”, sostuvo la Dra. Arrighi.

De acuerdo con lo señalado por la especialista, hoy el paciente tiene un rol activo en su tratamiento, hace preguntas y consensua y negocia las decisiones con su médico tratante. Es una relación basada más en el diálogo, en un intercambio de información y colaboración mutua.

Tal como subrayó la Dra. Arrighi, las organizaciones de pacientes también recogen información crítica sobre las barreras que ellos mismos van enfrentando en el acceso a los cuidados que necesitan, lo que les permite conocer claramente cuáles son las prioridades a la hora de establecer mejoras en la atención sanitaria y eso las convierte en actores centrales.

“Nuestro sistema de salud está transformándose y las organizaciones de pacientes están llamadas a interrelacionarse con otros organismos. Cumplen un papel crítico en la defensa de los derechos y en la educación de los deberes, pero ya no con un perfil meramente reivindicativo, sino como aliadas: identifican y comparten oportunidades concretas de mejora”, aseguró la Dra. Arrighi.

Los líderes de las organizaciones de pacientes están siendo invitados a formar parte de la mesa en donde se toman las decisiones respecto de las políticas sanitarias. Uno de estas iniciativas tiene lugar en la provincia de Santa Fe, adonde existe una Agencia del Control del Cáncer. Desde 2018, se trabaja en forma conjunta con el denominado Consejo de Pacientes, constituido por líderes de diversas organizaciones de pacientes de toda la provincia que trabajan en el área de oncología.

“Está haciéndose un trabajo colaborativo. A partir de esta iniciativa, se consulta y se participa al Consejo sobre todas las estrategias sanitarias que se diseñan en el área de Oncología en la provincia. Esto es un avance muy importante, con impacto a nivel práctico”, indicó la Dra. Arrighi.


Curso gratuito online

Con la intención de que la actividad que desarrollan las asociaciones de pacientes sea conocida por toda la sociedad, recientemente desde la Escuela Universitaria en Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Salta se lanzó un curso gratuito online dirigido a la población en general a nivel local y abierto a toda Latinoamérica. Va a estar disponible hasta fines de junio. Se puede acceder al curso AQUÍ. La plataforma ofrece videos y otros contenidos que cuentan la historia de las organizaciones y describen todas las actividades realizan.

Abordan temas como ‘El futuro de la asistencia sanitaria’, ‘Cómo nace una organización de pacientes’, ‘Los tipos de organizaciones de pacientes’, ‘El Rol y funciones’, ‘Acciones de cambio en políticas públicas’, ‘La fuerza de los voluntarios’, ‘En qué nos beneficia una organización de pacientes’, ‘Las ONG en la infancia y la Discapacidad’ y ‘El cuidado de la fragilidad’, entre otros.

“Busca dar a conocer las actividades que realizan, la perspectiva futura respecto de su participación en la toma de decisiones de políticas sanitarias y cómo fue cambiando el escenario, desde el acompañamiento a un rol más activo y pedagógico”, concluyó la Dra. Arrighi.

AGNET: el nuevo organismo que tiene en sus manos la salud de los argentinos

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en representación de los más de 3.500.000 argentinos (y sus familias) que conviven con alguna de estas enfermedades,  reitera el pedido de que se extremen los espacios de discusión sobre el proyecto de creación de la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (AGNET), el organismo que se encargaría de evaluar los medicamentos, productos médicos e instrumentos, técnicas y procedimientos clínicos y quirúrgicos que cubrirían el sector público y el Programa Médico Obligatorio (PMO).

El proyecto, que se encuentra en debate desde hace más de un año en la comisión de Salud del Senado, prevé que la AGNET evalúe la innovación sanitaria para luego emitir una recomendación vinculante a la Secretaría de Salud, que definiría la inclusión de esos medicamentos o tecnologías como prestación.

“Nuestra salud no puede esperar”, afirmó Inés Castellano, Presidente de FADEPOF. Hoy en día la decisión de si una persona recibe la cobertura de un tratamiento innovador está en manos de cada uno de los financiadores, lo que contribuye a intensificar la inequidad en el acceso y limita la toma de decisiones basadas en evidencia científica y favorables para la sustentabilidad del sistema.

“Necesitamos tecnologías sanitarias de calidad, seguras, eficaces y específicas, según la condición de salud, y un Estado que ejerza su rol de garante, asegurando que las evaluaciones de la agencia velarán por la seguridad del paciente, siendo dicha recomendación verdaderamente la mejor opción disponible, aun tratándose de tecnologías de alto costo”, agregaron.

Una de las características del sistema de salud argentino es su nivel de fragmentación y segmentación: coexisten en él cientos de sistemas (nacionales, provinciales, municipales, públicos y privados) dentro de un mismo territorio y con diferentes capacidades de acceso y cobertura.

La evaluación multidisciplinaria, sistematizada, con base científica y priorizando la necesidad de los pacientes es un componente clave para homogeneizar el acceso a la salud.

“La ciudadanía necesita una AGNET objetiva, técnica, transparente y con la participación de todos los actores (único modo de fortalecer la transparencia y enriquecer el proceso) para definir las prioridades de nuestro sistema”, remarcó Castellano. “Es imprescindible que sus evaluaciones sean equitativas y justas para todos los ciudadanos, en todas las provincias del país”.

La AGNET debe tener como objetivo la actualización y el mejoramiento de la calidad y seguridad de las nuevas tecnologías, a fin de garantizar el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental conforme al art. 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.

Otro de los objetivos de la agencia será lograr una evaluación de excelencia técnica, incorporando un equipo idóneo, altamente calificado y capacitado para la función, con objetivos claros, precisos y públicos acerca de su función. Para ello es imprescindible la representatividad de todos los actores involucrados.

Los pacientes son parte interesada clave y tienen el "derecho democrático" de participar y ser incluidos en las distintas instancias, facilitando procesos más justos, transparentes, equitativos y legitimando las decisiones.

En este contexto, FADEPOF sostiene que la evaluación de tecnologías sanitarias es una oportunidad clave para mejorar la sustentabilidad del sistema de salud argentino.

“No se trata solo de ver los costos en el corto plazo, sino también la efectividad de los tratamientos, es decir: la evaluación riesgo/beneficio de una intervención en una situación real y del efecto que trae en la adherencia del paciente, sin dejar de considerar los costos directos e indirectos -sanitarios y no sanitarios- asociados a la ausencia de cobertura de dichas tecnologías”, describió Castellano.

“Las asociaciones de pacientes necesitamos participar de este proceso para considerar los nuevos tratamientos con una mirada más equilibrada y descentralizada respecto de la que puedan dar los financiadores y otros actores del sistema”, concluyeron desde la Federación.