En busca de un compromiso por las Enfermedades Poco Frecuentes

Inés Castellano, Presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Presidente de la Asociación Civil Creciendo

Hace 100 días que desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se propusieron “100 días para un compromiso”. Una iniciativa que busca solicitarle a las autoridades sanitarias federales tan sólo “un compromiso” para lograr un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Pero, al parecer, esto aun no ha sido posible.


Han pasado algo más de 7 años desde la sanción de la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de las salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”. Pasan los años y cada vez que se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el eje de su conmemoración sigue siendo el pedido de materializar acciones concretas referidas a poner en marcha políticas públicas que den respuesta a las necesidades de éstas personas.


Si bien, al día de hoy, 16 provincias han hecho propio lo especificado en la ley nacional mediante la sanción de leyes provinciales que expresan la adhesión a dicha norma, ninguna exhibe públicamente información (ni acciones concretas) en relación a qué Plan persigue.


Debido a que la salud en Argentina es federal, desde FADEPOF comentaron los esfuerzos realizados por intentar comunicarse con las 23 provincias, más específicamente con los 23 Ministerios de Salud provinciales, para proponerles un convenio marco de colaboración que tiene el objeto de definir de modo conjunto la consolidación y fortalecimiento de la vigencia de lo establecido en la Ley Nº 26.689 y su decreto reglamentario 794/2015, en todo el territorio nacional, mediante la conformación de un Plan Nacional de EPOF. (Chaco desde el 2017 ha firmado dicho acuerdo con la institución). El sólo hecho de intentar comunicarse se ha transformado en una odisea más. La mayoría de las carteras sanitarias no brindan un correo electrónico de contacto al que los ciudadanos puedan acceder. Y los pocos que si lo tienen de modo público, no son correctos (los emails vuelven rebotados). Lograr hablar con algún responsable –o alguien que sepa del tema- representa una innumerable cantidad de llamados que al final del día, se diluyen. Sólo cinco (5) provincias han dado cuenta del envío de la propuesta (Tierra del Fuego, La Rioja, Santa Fe, Tucumán y Mendoza). Y hasta ahora, continúan en evaluación.


Asimismo, al cuerpo legislativo de las Honorables Cámaras de Senadores y Diputados de la Nación se les solicitó un gesto que renueve su compromiso por las enfermedades poco frecuentes (ya lo hicieron en la sanción de la Ley 26.689). Se los invitó a acompañar a la comunidad de personas afectadas en el acto de conmemoración por el Día Mundial de las EPOF, que se llevará a cabo el próximo 28 febrero a las 18 hs. en el arrío de la Bandera Nacional en el mástil de Plaza de Mayo. Pero tan sólo confirmaron 2 legisladores, el Dip. Amadeo y Brenda Austin. A la que se sumará, y por interés propio, un representante del despacho de la Diputada Porteña María de las Casas.


Las invitaciones también fueron cursadas a las autoridades sanitarias Nacionales de diversas dependencias, como también, a instituciones y a la academia.


Habrá que esperar al 28.2 a las 18 hs. para saber quienes son las personas en Argentina que asumen un compromiso por las EPOF. Hasta ahora, al parecer, el compromiso es poco frecuente no sólo con las enfermedades. Parece que también lo es con el acceso a la información, la transparencia y la comunicación con la ciudadanía.


Desde FADEPOF confían en que los esfuerzos rendirán sus frutos tarde o temprano porque las enfermedades poco frecuentes son parte de las realidades socio-sanitarias a nivel global. Y Argentina no es una excepción. Aunque #elcompromisoespocofrecuente.


La campaña “100 DÍAS PARA UN COMPROMISO” se puede seguir en las redes sociales de @FADEPOF.


Acerca del Día Mundial de las EPOF

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora  el último día de febrero (28 o 29 de febrero, si es año bisiesto, el día menos frecuente del calendario) con el objetivo de crear conciencia en la población y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven las personas con éstas enfermedades y su entorno.

Se celebró por primera vez en Europa en 2008 por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS) y en la Argentina FADEPOF viene realizando acciones en esa fecha desde 2011. Hoy el Día Mundial de las EPOF se conmemora en más de 90 países del mundo.

Algo al oído

Por el Dr. Daniel Stechina – MP 2.316

Médico Pediatra

Miembro de la Subcomisión de Prensa de la Sociedad Argentina de Pediatría



Mateo tenía 8 años cuando lo vi en mi consultorio por primera vez.

El motivo de consulta era la preocupación familiar por una palidez de aparición brusca y cansancio llamativo en un niño tan alegre y activo como él.

Su madre tenía dibujado en su rostro la angustia de quien presiente algo malo.

El simplemente quería saber por qué se cansaba tanto últimamente y porqué su madre le insistió tanto en visitarme.

Desde el mismo día en que se comenzaron los estudios y el diagnóstico fue lo que la madre presentía, su salud se deterioró paulatinamente a pesar de todos los tratamientos realizados.

Cuando se comenzó a sentir abrumado por las medicaciones y estudios invasivos buscó y encontró en mí un aliado para sus inocentes escapes de la realidad. Cada vez que concurría a la consulta me hacía algún pedido cómplice al oído.

“Te digo algo al oído” me decía, prácticamente en un susurro para que los padres no escuchen y haciendo puntitas de pié. Yo me inclinaba y escuchaba sus pedidos mientras su madre buscaba distraidamente algún papel entre los informes y estudios que llevaba siempre en una prolija y cada vez más abultada carpeta.

“¿Puedo seguir comiendo chocolate?” Si los remedios me hacen doler la panza… “Puedo tomar gaseosas”. Si pero…poco y mamá me avisa si te sentís mal.

“Tuve fiebre pero ahora estoy mejor”… “¿Puedo salir afuera a jugar si hace frío?” Si pero…abrigado.

¿Cómo decir que no a un pedido al oído?

Te digo algo al oído…no le digas a mamá que estoy mal, ella se pone peor y llora.

Te digo algo al oído…no quiero que me pinchen más. Te digo algo al oído…estoy cansado de tomar remedios.

Te digo algo al oído…no quiero estar más en el sanatorio.

Ya en su casa, en su habitación, en su cama, yo me acercaba a su oído simplemente porque para él ya significaba un esfuerzo hablar.

Gracias por prestarme siempre el oído…fue lo último que me dijo…y sentí su beso en mi mejilla…yo también lo besé, lo acaricié y me despedí, toda su familia estaba con él.

Aún hoy lo escucho…te digo algo al oído…

Sostienen que se acerca el fin de la quimioterapia

La quimioterapia ha salvado vidas durante los últimos 70 años y es probable que lo siga haciendo durante más tiempo. Sin embargo, la ciencia ha ido obteniendo un conocimiento cada vez más profundo de los mecanismos que desencadenan los diversos tipos de cáncer, por lo que se fueron desarrollando medicamentos más modernos, más precisos y menos tóxicos, con mejores resultados y más tolerables para los pacientes. Esto da la pauta de que el abordaje terapéutico tradicional tiene cada vez más próxima su fecha de vencimiento. Sobre este tema quiso hacer énfasis la asociación civil ALMA en el marco del día mundial del cáncer, que se conmemoró este 4 de febrero.

“Como pacientes, cada vez más informados e involucrados con los tratamientos que nos indican los profesionales de la salud, nos entusiasma ir viendo cómo la ciencia avanza y mejora las opciones terapéuticas en el manejo del cáncer. Tener hoy una leucemia plantea un escenario completamente diferente de lo que era 20 ó 30 años atrás”, sostuvo Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de la ALMA.

Desde la asociación, que acompaña a personas con distintos tipos de leucemia, quieren destacar primero, y por sobre todas las cosas, que hoy el ‘cáncer’ no es sinónimo de ‘muerte’, sino que, muy por el contrario, cada vez se obtienen tasas de curación y de remisión más elevadas en muchos tipos de cáncer.

Por otro lado, aprovecharon para aclarar que ‘cáncer’ tampoco es sinónimo de ‘quimioterapia’, con todo lo que eso representa, como caída del pelo, cansancio, síntomas gastrointestinales severos y, lo que es más grave, debilitamiento del sistema inmunológico, con el consecuente riesgo aumentado de infecciones que pueden poner en riesgo la vida.

“Hoy muchos tipos de cáncer se tratan en primera instancia con medicaciones modernas, en forma de comprimidos, con las que la persona no necesita acudir a un hospital o quedarse internada como si sucedía con la quimioterapia”, explicó el Sr. Piotrowski.

Un caso paradigmático es el de la leucemia más frecuente en adultos, la que se conoce como linfocítica crónica. Hasta hace pocos años, la única herramienta con que contaban los médicos era la quimioterapia, con resultados modestos. Hoy, en cambio, hay medicamentos orales que demostraron resultados sumamente alentadores y que están disponibles en nuestro país.

Ésta es una leucemia en la que no todos los pacientes necesitarán ser tratados y algunos no lo precisarán cuando se los diagnóstica, pero sí una vez que la enfermedad avanza, por eso es importante detectarla (como no da síntomas concretos, en ocasiones de diagnostica de inesperadamente en un chequeo de rutina) y luego realizar un adecuado seguimiento del cuadro para ir monitoreando su evolución.

Lo más importante, destacaron desde ALMA, es que el paciente reciba siempre el tratamiento que mejor resultado le ofrezca para controlar su situación de salud, pero no debe dejarse de lado que el impacto de las medicaciones en su calidad de vida puede ser grande, por eso es una buena noticia que las nuevas medicaciones presenten mejores perfiles de toxicidad y sean orales.

En el caso de la quimioterapia, la duración del tratamiento depende de cada patología y del paciente en particular: puede variar desde aplicaciones ambulatorias hasta internaciones de muchas semanas, lo que además de generar costos en el sistema sanitario expone a las personas a mayores riesgos de infecciones potencialmente difíciles de abordar.

“Cuando los pacientes se acercan a los eventos que organizamos, una de las principales preocupaciones que manifiestan tiene que ver con cómo se sentirán con el tratamiento que inicien, si su cuerpo se verá afectado y si tendrán energía para continuar con su vida lo más normal posible. El impacto del tratamiento es un aspecto que pesa”, reconoció Piotrowski.

Con frecuencia, quienes están recibiendo terapias dirigidas no ven alterada significativamente su rutina. Seguramente, enfrenten algún efecto adverso, pero nada en comparación con la quimioterapia, por lo que pueden seguir trabajando, alimentarse como venían haciéndolo e, inclusive, realizar actividad física moderada, siempre consensuando todo esto con su médico tratante.

El Sr. Piotrowski subrayó que “los pacientes cuentan cada vez con más información, se actualizan sobre las novedades terapéuticas que están llegando y las que se vienen a futuro, por lo que van a la consulta médica con inquietudes concretas. Vemos muy positivo que sean protagonistas de su tratamiento, se involucren e intercambien ideas y pareceres con el médico para determinar, juntos, los pasos a seguir”.

¿Qué son las leucemias?

Las células sanguíneas son producidas por la médula ósea. A medida que se dividen y maduran, van transformándose en células sanguíneas de diferentes tipos. Cuando una de las células que va a formar glóbulos blancos cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no madura normalmente. Generalmente, se divide más rápido de lo normal. Las células leucémicas no mueren cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea reemplazando a las normales. En algún momento, éstas salen de la médula ósea y entran al torrente sanguíneo, causando un aumento en el número de glóbulos blancos en la sangre.

Para más información, seguir a Asociación Leucemia Mieloide Argentina en Facebook o escribir a info@asociacionalma.org.ar.