Solo se trata adecuadamente 1 de cada 4 casos de depresión

Aunque los signos para identificar un cuadro de depresión están bien definidos y son claros, sólo 1 de cada 4 personas afectadas recibe el tratamiento adecuado. Esta situación preocupa y fue abordada en una mesa redonda para especialistas organizada días atrás por el laboratorio Teva, adonde se debatieron estrategias terapéuticas en torno a la depresión y al trastorno bipolar.

“Lo primero que hay que tener en claro es que la depresión es una enfermedad. Muchas enfermedades psiquiátricas, sobre todo esta que es más prevalente, tienen un estigma que no presentan otras patologías crónicas, lo que complica el diagnóstico. Esto hace que un porcentaje considerable de pacientes niegue su condición y sostenga que solo está triste o que ‘poniendo voluntad’ alcanza para superarla, cuando en realidad necesita tratamiento médico integral”, señaló el Dr. Daniel Mosca, médico psiquiatra del Hospital Alvear y del Servicio de Atención Médica de Emergencias de la Ciudad de Buenos Aires, SAME.

La depresión es una enfermedad psiquiátrica caracterizada por tristeza persistente, sentimiento de pesimismo, culpa, irritabilidad, falta de interés o de placer por las actividades que se realizan, fatiga o disminución de la energía, trastornos de la alimentación o en el peso, moverse o hablar más lentamente, dificultad para relajarse o conciliar el sueño, o dormir demasiado, tener una pobre imagen de sí mismo, dificultad para tomar decisiones, concentrarse y recordar, dolores generales y problemas digestivos sin causa aparente y, en casos más graves, la aparición de ideas suicidas.

Sin lugar a dudas, la depresión es multicausal: influyen antecedentes familiares o personales de depresión, cambios importantes, traumas o estrés, ciertas enfermedades o medicaciones, tener baja autoestima, ser pesimista, exposición continua a violencia, negligencia, abuso, pobreza, factores químicos del cerebro y la carga genética.

En la misma línea, el psiquiatra hizo hincapié en la importancia de diferenciar la depresión de la tristeza normal. “Todas las personas experimentan tristeza en determinados contextos, frente a duelos o pérdidas, son etapas normales, que empiezan y terminan, estos no son cuadros de depresión. Sí es necesario estar atento a que no desencadenen o devengan en una depresión, algo que es posible, pero afortunadamente no es lo más probable”.

Además, sostuvo el Dr. Mosca, si se hiciera un corte longitudinal de la población, “se vería que un 10 por ciento de la gente está deprimida, es decir, que 1 de cada 10 personas que caminan por la calle tiene una depresión. Si se considera la probabilidad de que una persona en algún momento de su historia sufra un episodio depresivo, esta cifra se duplica: 1 de cada 5, con lo cual nadie está exento de tener una depresión, como con cualquier enfermedad crónica”, subrayó el especialista en el marco del encuentro organizado por el laboratorio Teva.

El tratamiento de la depresión, cuando es leve, puede consistir en la indicación de psicoterapia, cambios en el estilo de vida, gimnasia, actividades aeróbicas, dormir lo suficiente, llevar una dieta saludable y evitar el alcohol. Por el contrario, cualquier depresión moderada o grave debe estar adecuadamente medicada y contar con seguimiento médico.

“Años atrás, los psiquiatras nos conformábamos con que los pacientes mejoraran. Ahora, además, buscamos que no tengan ningún síntoma y que recuperen su funcionalidad y bienestar; que en algún momento vuelvan a ser quienes eran antes de la depresión”, indicó el Dr. Mosca.

Un punto no menor en las estrategias terapéuticas es la adherencia de los pacientes al tratamiento, situación que muchas veces puede resultar un verdadero obstáculo: “al comienzo del tratamiento, los pacientes suelen adherir adecuadamente, sobre todo porque perciben que tienen un problema. Es más difícil que se mantenga así a los 6 ó 9 meses, cuando los síntomas desaparecieron, pero sigue siendo absolutamente necesario que se cumpla con la terapia. Esto en ocasiones provoca recaídas y el tratamiento se hace cada vez más difícil”, agregó el especialista.

En este aspecto, puede transformarse en vital el soporte que representan los cuidadores, que suelen ser familiares y seres queridos que acompañan y asumen un papel protagónico en el manejo de las cuestiones vinculadas a la atención especial que requiere la persona. En ocasiones, será haciendo un seguimiento de la administración de medicación, acompañando a turnos médicos o a la realización de estudios, o bien con actividades que contribuyan a mejorar el bienestar del paciente.

“Son fundamentales la psicoeducación y el sostén familiar del paciente, porque cuanto más tempranamente se implemente el diagnóstico y se ponga en práctica una estrategia terapéutica, más rápido se ayuda a la persona y a todo su entorno”, remarcó el Dr. Mosca.

La depresión ‘bipolar’

Dentro de los cuadros de depresión, existe también lo que se conoce como depresión bipolar, que se encuentra dentro de un trastorno bipolar. El trastorno bipolar se caracteriza por períodos en donde el paciente va a estar deprimido y por otros en donde va a estar maníaco o hipomaníaco, esto es tener dificultad para dormir o dormir pocas horas por la noche y al día siguiente no sentir cansancio. Otra de las particularidades es que son personas que hacen gastos excesivos, tienen una excesiva sexualidad y presentan megalomanía (creerse en todo momento que son grandiosos).

Además, como signo particular, estos pacientes suelen tener decenas de planes, la mayoría de ellos fantásticos e irrealizables y, por otro lado, una velocidad para hablar y transmitir ideas que hace que en muchas ocasiones terminen perdiendo la línea de conversación.

“En casos de trastorno bipolar, cuando el paciente está en episodios depresivos, hay que hacer un diagnóstico diferencial, los psiquiatras debemos estar atentos, porque son parecidos a los de la depresión habitual, o ‘unipolar’, donde el paciente sólo va a estar deprimido. En cambio, en el trastorno bipolar se está frente a un paciente que, además de depresiones, va a sufrir estos episodios en los que se siente fantástico, entonces suele negarse a ser tratado”, concluyó el Dr. Mosca. 

Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil: las más afectadas son las niñas y las adolescentes

Presencia de dolor músculo-esquelético (DME) difuso que permanece por espacio de 3 meses o más, y que puede asociarse a cefaleas, fatiga crónica, dolor abdominal, sensación de entumecimiento, ansiedad y alteraciones en el sueño, son los síntomas manifestados por los niños y adolescentes que padecen Fibromialgia Juvenil (FMJ). “Su aparición se puede atribuir a una desregulación de los receptores del dolor a nivel del sistema nervioso central, que aumentan su transmisión y percepción, como así también a factores emocionales”, afirma la Dra. Stella Maris Garay, especialista en Reumatología Pediátrica, ex Jefa de Sala de Reumatología del Hospital Interzonal de Agudos Especializado en Pediatría Superior “Sor María Ludovica”. Según la médica, el dolor persistente es referido por los pacientes “como de grado moderado a severo, interfiriendo en las actividades de la vida diaria, alterando el estado funcional y psicológico, el rendimiento escolar y el desenvolvimiento social”.

Si bien no hay datos de prevalencia en nuestro país, es posible afirmar que la FMJ es más prevalente en el sexo femenino. “Las niñas son más comúnmente afectadas que los varones en un radio aproximado de 4:1, siendo la edad de comienzo más frecuente en la infancia tardía y en la adolescencia”, afirma la médica. Y agrega: “En el Centro de Reumatología Pediátrica del Sor María Ludovica se hallan registrados 82 pacientes con FMJ desde el año 1989 hasta la fecha. En 2018 se registró la atención de 12 pacientes con el síndrome, para un total de 2.400 consultas, representando el 0,5%. Del total de los 82 pacientes asistidos, 73 eran de sexo femenino (89%), coincidiendo con datos publicados en la literatura”.

En cuanto al diagnóstico, la Dra. Garay afirma que es ‘puramente clínico’, debiendo descartarse entidades como infecciones y malignidad. “Si bien se realiza la búsqueda de múltiples puntos dolorosos a la palpación al realizar el examen físico, al igual a los descriptos en los criterios diagnósticos de la fibromialgia del adulto, aún no hay consenso a nivel pediátrico para su validación debido a que los síntomas pueden superponerse con otras enfermedades o síndromes. En los pacientes preadolescentes y adolescentes es posible detectar estos puntos dolorosos con mayor frecuencia que en los niños pequeños”.

En cuanto al tratamiento, el objetivo es aliviar el dolor y restaurar la capacidad funcional y reintegrar al paciente al medio escolar y social. “Para obtener buenos resultados el tratamiento debe ser encarado con un enfoque multidisciplinario que contemple los aspectos farmacológicos, físicos y psicológicos, incluyendo la educación del paciente y su familia sobre el comportamiento de la FMJ”, asegura Garay. Y agrega: “Un plan de terapia física adaptado a cada paciente en particular es el tratamiento de elección y debe indicarse regularmente al menos 3 veces por semana, asociado a asistencia psicológica y con un menor rol para el tratamiento farmacológico, generalmente indicado para calmar el dolor y tratar problemas del sueño y estados depresivos si fuera necesario”.

Las drogas comúnmente utilizadas son los analgésicos, relajantes y los antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) con resultados poco efectivos. En algunos casos de pacientes adolescentes se han indicado drogas anticonvulsivantes y otras antidepresivas, todas con buenos resultados aunque no cuentan aún con la aprobación para pacientes pediátricos.

Los especialistas que intervienen en el tratamiento incluyen en general a reumatólogos pediatras, terapistas físicos y ocupacionales, neurólogos, psicólogos y eventualmente psiquiatras, incorporando a la familia y a la escuela, que en base al conocimiento de la FMJ, colaboran positivamente en la mejoría de los pacientes.

La Sra. Blanca Mesistrano, paciente diagnosticada con Fibromialgia y fundadora y presidente de Fibroamérica, aporta que el dolor puede ser tan fuerte, como para que los niños no deseen comer, pasear o jugar; y se despierten tan agotados que no pueden ir al colegio. También pueden sufrir intestino irritable, piernas dormidas, pesadillas, despertares nocturnos, insomnio y descanso insuficiente, disminuyendo aún más su energía, y afirma “los niños con FMJ pueden mejorar la evolución de sus síndromes si reciben apoyo psicológico”.

Los niños cuyos padres tienen Fibromialgia, los que se resfrían con facilidad, se sienten siempre cansados o generalmente sienten malestares, tienen mayores posibilidades de contraerla. Pueden favorecer su aparición las reiteradas situaciones psicosociales o traumáticas, los malos tratos, la sobreprotección o la sobre exigencia. “La terapia puede proporcionarle al niño la posibilidad de expresar sus dudas y temores acerca de la enfermedad, manejar los síntomas, las posibles dificultades psicosociales o ayudarlos a superarlas”, agregó Mesistrano.

Desde la Asociación Fibroamérica se recalca la importancia de que los niños y adolescentes diagnosticados con FMJ continúen con su vida normal, frecuentando a sus amigos y practicando alguna actividad física suave, para poder llegar a la edad adulta sin secuelas físicas o psicológicas. “Un ejercicio suave, como natación, caminar, elongar, practicar tai chi, andar en bicicleta y una dieta sana y adecuada, pueden ayudar a mejorar el síndrome”, recomienda Mesistrano.

En cuanto al pronóstico, la Dra. Garay afirma que es alentador cuando el enfoque del tratamiento es multidisciplinario y la familia acompaña en el procesamiento del mismo. “Hay estudios que sugieren que la FMJ es una condición que frecuentemente continúa en la adultez joven, por lo que es sumamente importante identificar correctamente a los pacientes en la adolescencia y comenzar lo antes posible su tratamiento”.

“Los jóvenes con Síndrome de Fatiga Crónica pueden sentir disminución de sus energías, dolores de cabeza, de garganta, dolores que cambian de lugar, problemas de memoria y concentración, trastornos de sueño, procesamiento de información enlentecido, temblores, náuseas, debilidad, hipotermia, ganglios linfáticos inflamados y sentirse agotados al despertar. Los síntomas les pueden provocar limitaciones físicas, baja autoestima, dolores y malestares que pueden interferir con su vida social y escolar”, afirmó la Sra. Mesistrano.

Tanto jóvenes como adultos se encuentran desamparados de la protección de las leyes nacionales, imprescindibles para mantener la inclusión. No existen normas de evaluación para la obtención del certificado de discapacidad, porcentajes para alcanzar la jubilación por discapacidad, programas de salud, reinserción o protección laboral.

En todo el país asociaciones de pacientes recurren a sus legisladores solicitando remediar su desamparo. En Tucumán y Santa Fe, los pacientes lograron hace dos años la aprobación de las leyes n° 9.033 y n° 13.679 respectivamente, aunque sus gobiernos aún no las han reglamentado.

“Me pregunto por qué si la comunidad médica considera que con los tratamientos adecuados puede mejorar la inserción de los afectados, ambos gobiernos provinciales, ignorando el costo angustiante y diario del desamparo, continúan insensiblemente postergando la reglamentación de las leyes, privando a los pacientes de sus derechos a la inclusión, la salud, al trabajo y a la calidad de vida”, concluyó Blanca Mesistrano.



Acerca de Fibroamérica

La Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes. Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología. Defiende los derechos de los afectados y trata de acercarse tanto a los pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.

El impacto de las Mucopolisacaridosis en la vida de los pacientes.

En el marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS) que fue conmemorado el pasado 15 de mayo los especialistas destacaron la importancia de atender a los pacientes con estas afecciones con un abordaje multidisciplinario enfocado en mejorar la adherencia a los tratamientos (en los tipos en los que se dispone de terapias) y en contribuir a alcanzar una mejor la calidad de vida.

Pese a que en los últimos 15 años el conocimiento de estas afecciones se ha extendido entre la comunidad médica, aún resta que más profesionales piensen en esta patología al momento del diagnóstico –idealmente en la infancia temprana- para de esa forma proporcionar lo antes posible los tratamientos de que se disponga con el objetivo de evitar daños potencialmente irreversibles.

Las MPS son un conjunto de enfermedades genéticas discapacitantes que se estima afectan en la Argentina a unas 300 personas, mayoritariamente niños y jóvenes, y que se caracteriza por presentar baja talla, problemas cardiovasculares, respiratorios, hipoacusia, trastornos en el desplazamiento, displasias esqueléticas y el agrandamiento del bazo y del hígado, entre otros signos. Se originan debido a una mutación, una falla en el ADN, que hace que no se sintetice una proteína que es la encargada de degradar ciertas sustancias que se acumulan en una parte de las células llamada lisosoma. Cuando dichas sustancias se acumulan, desbordan de las células y comprometen a todo el sistema, por eso se dice que son afecciones multisistémicas.

“Hoy se piensa más en este tipo de patologías, cosa que hace 15 años atrás tal vez no se hacía. Los médicos asumieron que estas enfermedades se ven en el consultorio, se conocen más, tal vez porque mejoró la sobrevida de estos pacientes y son una población emergente: son sobrevivientes a enfermedades crónicas y como tales hay que brindarles una atención integral con un equipo multidisciplinario coordinado por un pediatra o un genetista e integrado por neurólogos, fisioterapeutas, odontólogos, cardiólogos, neumonólogos, psicólogos, asistentes sociales y enfermeros. La medicina de hoy debe girar alrededor del paciente y su calidad de vida”, aseguró el Dr. Alejandro Fainboim, médico pediatra y Coordinador del Hospital de Día Polivalente del Hospital de Niños ‘Ricardo Gutiérrez’.

De acuerdo a lo explicado por el especialista, las MPS tienen una expresión clínica muy variada y heterogénea. Hay veces en que estas afecciones se presentan en formas que son lentamente evolutivas o también llamadas atenuadas, y otras en las que son severas y de muy rápida evolución, estas últimas son las que rápidamente presentan  manifestaciones clínicas.

“Somos los pediatras los que deberíamos detectar tempranamente estas enfermedades para mejorar su pronóstico a largo plazo. Hay muchos signos, por ejemplo que un chico tenga una forma de cabeza particular, agrandamiento del bazo y del hígado, pacientes que tienen una movilidad acotada en las articulaciones, en las manos, en los miembros inferiores, que reportan dolor articular, con mancha en el tronco, moco persistente, opacidad corneales, patología respiratoria recurrente y otitis recurrentes. Lo que pasa es que en estos casos para muchos sería exagerado pensar que un paciente que tiene moco persistente u otitis recurrente padece una MPS, pero por lo menos hay que pensar que puede ser un signo de esta enfermedad”, sostuvo el Dr. Fainboim.

“Pese a que llevamos varios años difundiendo estas enfermedades, igualmente notamos que sigue faltando conocimiento de esta patología por parte de algunos especialistas. Muchos pediatras o médicos de las guardias aún no la conocen, hay madres y padres que explican una y otra vez lo que les pasa a sus hijos, es difícil. Por eso, este año vamos a lanzar un video institucional que va ser difundido en todas las redes sociales, en ese video está la voz de los pacientes que explican en qué consisten las enfermedades y los tratamientos y cómo se sienten ellos, es un mensaje claro para la comunidad”, aseguró la Sra. Verónica Alonso, presidenta de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA).

La Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA) es una institución que desde hace cuatro años tiene como objetivo acompañar y contener a los pacientes con MPS y a sus familias, proveyéndoles orientación en todos los aspectos relacionados a la patología. A su vez, busca generar que cada vez más personas se interioricen en los aspectos relacionados a las MPS.

“Las MPS son enfermedades poco frecuentes, EPOF, no hay un registro oficial en Argentina de las mismas, se está trabajando desde las organizaciones de pacientes para que exista. Muchas veces los pacientes sufren visitando múltiples consultorios hasta obtener el diagnóstico por la falta de conocimiento en algunos casos y en otros porque ni siquiera los médicos juntan todos estos síntomas que se presentan para pensar que pueden estar frente a una MPS. Entonces, hasta que el paciente es visto por un médico que conoce la enfermedad pueden pasar 8 años sin diagnóstico. Es importante que los médicos escuchen a los pacientes, que no subestimen lo que los familiares también les dicen sobre lo que observan en su hijo enfermo; las familias están cada vez más comprometidas con el tratamiento, están empoderadas, pelean por sus derechos y son las que ven el día a día de quien padece la afección, ellas también tienen datos que aportar”, enfatizó la Sra. Alonso.

Las enfermedades poco frecuentes conforman un conjunto de más de 8 mil patologías que comparten la característica de afectar a menos de 1 de cada 2.000 personas. En particular, las MPS ocurren en 1 de cada 20 mil nacidos vivos. Cada subtipo se distingue según qué enzimas le faltan a los pacientes y qué sustancias (GAGs) se depositan en las diversas estructuras del organismo. En los tipos I, II, IVa, VI y VII, existe una ventana de oportunidad, es decir, un tiempo durante el que se puede realizar un tratamiento que mejore el pronóstico de los pacientes.

El tratamiento para las MPS comienza por el conocimiento de la enfermedad y la puesta en marcha de un trabajo interdisciplinario, en equipo. Hay tratamientos específicos y también coadyuvantes. La terapéutica específica consiste en sustituir la enzima que le falta al paciente, es la terapia de reemplazo enzimática, que en los últimos años cobró bastante trascendencia. También se cuenta con el trasplante de médula ósea que está indicado sobre todo en la MPS tipo I. A su vez, hay otros tratamientos que están en fase clínica que pueden llegar a cambiar el pronóstico de estas enfermedades en el futuro.

“Actualmente, tenemos tratamiento para las MPS tipo I, para la II, la IV A, la VI y la VII, es decir que hay opciones terapéuticas. Lo que se hace es pasarles medicación a los niños por vía endovenosa una vez por semana de por vida, es un tratamiento duro, además es sustitutivo, no estamos reemplazando el gen anómalo que sería el ‘gold estándar’ con la terapia génica, falta para esto pero estamos cada vez más cerca”, se esperanzó el Dr. Fainboim.

Subtipos de MPS

Existen distintos subtipos de mucopolisacaridosis, entre los que se incluyen:

MPS I (Síndrome de Hurler, Hurler Scheie y Scheie)

MPS II (Síndrome de Hunter)

MPS III (Síndromes de Sanfilippo A, Sanfilippo B, Sanfilippo C y Sanfilippo D)

MPS IV (Síndromes de Morquio A y Morquio B)

MPS VI (Síndrome de Maroteaux-Lamy)

MPS VII (Síndrome de Sly)

MPS IX (Síndrome de deficiencia de hialuronidasa o de Natowicz)

Se producen más de 600 casos de Bronquiolitis por día en menores de 2 años

Según datos del Área de Vigilancia de la Salud de la Dirección Nacional de Epidemiología y Análisis de Situaciones de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación, a la semana 47 de 2018 se habían registrado 230.608 reportes de bronquiolitis en menores de 2 años, lo que si hiciéramos un promedio general anual representaría más de 600 casos por día.

En opinión de la Dra. Florencia Lución, integrante de la Subcomisión de Epidemiología de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), “la magnitud de estas cifras y la cantidad de internaciones por esta causa, que afecta fundamentalmente a los lactantes, representa un verdadero problema de salud pública y exige estar alertas y concurrir a la visita al pediatra o al centro asistencial más cercano ante la aparición de los primeros síntomas”.

Por su parte la Dra. Viviana Aguirre, también médica pediatra de la Subcomisión de Epidemiología de la SAP, expresó que en realidad hablar de casos promedio no expresa verdaderamente lo que sucede en la vida diaria, ya que las infecciones respiratorias en general y las bronquiolitis en particular se repiten año tras año pero con un marcado aumento en la época invernal, sobre todo en los meses de junio y julio y en menor medida, aunque también con mucha concentración de casos, en mayo y agosto.

“La bronquiolitis es una inflamación aguda y difusa del tracto respiratorio inferior (IRAB) causada por una infección de origen viral. Es común en niños menores de 2 años y ocasiona frecuentes visitas al médico y servicios de emergencias y se ha convertido en una de las razones más comunes para la hospitalización en este grupo etario durante los meses de otoño e invierno”, expresó la Dra. Silvina Smith, neumonóloga pediatra, Prosecretaria del Comité de Neumonología de la SAP.

“Los niños que sufren bronquiolitis tienen una mayor predisposición a sibilancias recurrentes, anormalidades en la función pulmonar e hiperreactividad de las vías aéreas inferiores. Esta enfermedad, que afecta las vías aéreas inferiores o bronquiolos, ataca en especial a los más pequeños y es la causa más frecuente de internación en niños menores de un año”, sostuvo por su parte la Dra. Viviana Romanín, integrante de la Subcomisión de Epidemiología de la Sociedad Argentina de Pediatría.

El agente infeccioso más común que causa bronquiolitis es el virus sincicial respiratorio (VSR) y, con menor frecuencia, otros virus como influenza (virus de la gripe) parainfluenza, adenovirus y metapneumovirus. Estos virus se propagan fácilmente a través de las gotitas aerosolizadas, que se expulsan cuando alguien enfermo tose, estornuda o habla; también al tocar objetos compartidos, como utensilios o juguetes.

Si bien en la mayoría de los adultos estos virus suelen cursar solo como un resfrío común, en los menores de 2 años -sobre todo en aquellos que presentan alguna enfermedad de base o en los lactantes menores de 6 meses, prematuros o de bajo peso o desnutridos- la enfermedad puede llegar a comprometer su salud e incluso ser mortal. Otros factores que aumentan el riesgo de contraer bronquiolitis son la exposición al humo del cigarrillo, la falta de lactancia materna, falta de vacunación y el hacinamiento.

“El impacto de las condiciones ambientales en el riesgo de desarrollar bronquiolitis es considerable una vez que el recién nacido es dado de alta del hospital y entra a la comunidad. La exposición al virus sincicial respiratorio (VSR) es de particular preocupación entre los lactantes prematuros, que tienen un riesgo aumentado de desarrollar una enfermedad más grave o complicada debido a los niveles más bajos de anticuerpos transmitidos por la madre, la capacidad pulmonar reducida para el intercambio de gases y el riesgo mayor de obstrucción de las vías respiratorias inferiores” disparó la Dra. Graciela Muñecas, vocal titular del Comité de Pediatría Social de la SAP.

El cuadro clínico de la bronquiolitis se inicia de 1 a 3 días previos con congestión nasal (rinorrea), tos y, eventualmente, fiebre de escasa magnitud. Luego, progresa a síntomas y signos de obstrucción bronquial, como dificultad respiratoria con aumento de la tos, fatiga, agitación, retracción a la altura de las costillas y silbidos al respirar (sibilancias), que pueden durar 5 ó 6 días.

De acuerdo con la intensidad de los síntomas, el niño puede tener dificultad en la alimentación y el sueño y –ocasionalmente- pausas respiratorias que son más frecuentes a menor edad. En la mayoría de los casos, la recuperación es completa en menos de 2 semanas.

Ante la presentación de cualquiera de estos síntomas, los especialistas de la Sociedad Argentina de Pediatría recomiendan no demorar la consulta al pediatra o llevar al niño al centro de salud más cercano.

No existe tratamiento específico. La mayoría de los casos se maneja en forma ambulatoria y aproximadamente el 3% de los pacientes requerirá internación para oxigenoterapia (administración de oxígeno). Para la prevención y sólo en casos especiales se aplica en forma inyectable un anticuerpo monoclonal para evitar la infección por virus sincicial respiratorio en bebés de alto riesgo como prematurez, enfermedad cardíaca congénita clínicamente significativa o displasia broncopulmonar, entre otras muy precisas.

Por lo antedicho, es importante destacar una serie de medidas que disminuyen el riesgo de padecer la enfermedad como: "estimular la lactancia materna (existe evidencia de pasaje de anticuerpos protectores), evitar la exposición al tabaquismo (ya que el humo del cigarrillo y sus partículas nocivas permanecen en ambientes y vestimentas por mucho tiempo, generando inflamación y predisposición a infección en los niños), evitar el contacto de bebes con personas resfriadas o con enfermedad respiratoria aguda (los niños tienen alta carga viral, contagian más, por ello no se los debe enviar al jardín cuando enferman), estimular la rutina de lavado frecuente de manos con agua y jabón, limpiar y desinfectar las superficies y objetos como juguetes y las manijas de las puertas y cubrirse la boca y nariz con el antebrazo al toser o estornudar para evitar el contagio”, advirtió la Dra. Gisela Martinchuk Migliazza, médica Pediatra Neumonóloga, secretaria del Comité Nacional de Neumonología de la SAP.

“También es  fundamental que el niño haya recibido todas las vacunas correspondientes a la edad de acuerdo con el Calendario Nacional de Vacunación. Entre ellas, hay muchas que protegen contra agentes productores de infecciones respiratorias agudas (IRAB), como ser las vacunas anti-pertussis, antisarampionosa, anti-Haemophilus influenza b, antineumocócica y antigripal”, destacó el Dr. Leonardo De Lillo, secretario del Comité de Medicina Interna de la SAP.

Finalmente, también los especialistas observaron una fuerte relación con la vulnerabilidad social de las familias, que se expresa en pobre acceso a alimentación saludable acorde a la edad, al control del embarazo y control del niño sano, condiciones de la vivienda y entorno familiar precarios, con hacinamiento, falta de acceso a agua potable de red y cloacas, contaminación ambiental, tabaquismo en el hogar y nivel educativo del adulto a cargo de la crianza. “Los resultados sanitarios se asocian significativamente con mejoría en las condiciones de vida de las niñas, niños y sus familias, junto con el acceso oportuno a los servicios de salud y la comunicación permanente entre la familia y el equipo de salud”, concluyó la Dra. Virginia López Casariego, secretaria del Comité de Pediatría Social de la SAP.

Quiénes están más en riesgo

• Menores de 2 años, sobre todo aquellos que presentan una enfermedad de base
• Lactantes menores de 6 meses
• Bebés prematuros o de bajo peso
• Bebés desnutridos
• Bebés expuestos al tabaquismo
• Falta de lactancia materna
• Falta de vacunación
• Hacinamiento

Medidas para prevenir la bronquiolitis 

• Mantener la lactancia materna
• Alimentación saludable
• Vacunación completa
• Evitar contacto de bebes con personas resfriadas / enfermas
• Lavado frecuente de manos, sobretodo antes y después de tocar al bebé
• Limpiar y desinfectar las superficies y objetos como juguetes y perillas de las puertas
• Cubrirse la boca y nariz con antebrazo al toser o estornudar
• Ventilar los ambientes
• Ante la menor duda no automedicar y consultar al pediatra o llevar al niño al centro de salud más cercano

El personal de Enfermería, clave en las enfermedades oncológicas de la sangre

 Para tratar enfermedades complejas como leucemias, mielomas o linfomas, que pueden requerir internaciones prolongadas, la idoneidad y pericia del personal de enfermería impactan enormemente en el éxito terapéutico. Eso es así porque muchas veces los pacientes se encuentran, producto del tratamiento, más vulnerables a infecciones por virus y bacterias. Por esto, son esenciales aspectos coordinados por enfermeras y enfermeros, como la esterilización del equipamiento y del instrumental médico, el manejo de catéteres, el control de la asepsia de las visitas o cada uno que ingresa a la habitación, el registro preciso de cada decisión terapéutica y el diálogo interdisciplinario.

Este fue uno de los hallazgos de un estudio cualitativo, llevado adelante en 2018 por la consultora KPMG, que relevó las mejores prácticas que llevan adelante los 10 centros de salud de referencia en oncohematología en 5 países de la región, incluido el nuestro. Por Argentina, participaron Fundaleu y el Hospital Universitario Austral, y la asociación Alma estuvo involucrada en el diseño del trabajo y en la interpretación de los resultados.

“El tratamiento integral de una persona con una leucemia, por ejemplo, va más allá de recibir el mejor medicamento. La calidad de atención también se mide, sin duda, por el grado de especialización del personal de enfermería”, sostuvo Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de Alma.

El recorrido que hacen los pacientes con enfermedades de este tipo tiene las siguientes etapas: hallazgo incidental y toma de conciencia; diagnóstico preciso y el pronóstico de la afección; inicio del tratamiento y manejo médico, trasplante de médula ósea (si corresponde); eventualmente, la remisión (definitiva o transitoria); y los cuidados paliativos, si no se logra controlar la enfermedad.

“No es igual en todos los casos, pero, en este camino, la mano competente y atenta de los enfermeros es fundamental. Son los que más ven a los pacientes, con quienes muchas veces se establece un vínculo especial y se convierten en un verdadero sostén para ellos”, agregó Piotrowski.

¿Qué arrojó el estudio respecto de los enfermeros?

El relevamiento, denominado ‘Mejorando el abordaje de la Oncohematología en América Latina’, se propuso identificar qué hacen bien los centros de salud que mejor trabajan en esta área, para así levantar la vara y promover que otros repliquen esas buenas prácticas, en beneficio de los pacientes.

Un caso de éxito identificado por la consultora consistió en un programa educativo que desarrolla Fundaleu para brindar especialización en oncohematología al personal de enfermería de hospitales regionales y centros de salud de todo el país, aquellos adonde están dadas las condiciones para el abordaje de estas enfermedades, dado que requieren equipamiento e infraestructura complejos.

“Estamos convencidos de la necesidad de hacer docencia y expandir el conocimiento para que más centros puedan ofrecer atención de calidad en todo el país. Por eso, hemos asumido hace ya muchos años un compromiso firme con la formación de los enfermeros, a los que consideramos verdaderos protagonistas en el manejo de los pacientes con enfermedades oncológicas de la sangre”, detalló el Dr. Miguel A. Pavlovsky, Director Médico y Científico de Fundaleu.

De esta manera, en conjunto con la Sociedad Argentina de Enfermeras en Hematología, capacitan a entre 5 y 7 enfermeros cada año para que luego ellos viajen a distintas provincias entre uno y cinco días y formen a decenas de enfermeros en el abordaje específicamente oncohematológico. Así, van posibilitando que más personal de todo el país esté capacitado para atender a estos pacientes.

También el Universidad Austral ha iniciado recientemente la Especialización en Enfermería Oncológica, que representa la primera propuesta de carrera de posgrado universitario de este tipo. Tiene por objeto formar especialistas con una sólida formación científica, humana y ética, capaces de proporcionar cuidados integrales y especializados al paciente oncológico, teniendo en cuenta a la familia y al entorno del paciente.

A nivel regional, este relevamiento arrojó que hay menos de 1 hematólogo cada 100 mil habitantes. “Es posible que en nuestro país la relación no sea exactamente así, pero igualmente refleja la necesidad de llegar más lejos y formar mejores equipos, sobre todo para que el paciente no deba trasladarse, solo o con su familia, para recibir tratamientos prolongados lejos de su casa y de su entorno, con todas las incomodidades que eso representa”, concluyó Fernando Piotrowski.

Acerca del relevamiento

Para la realización de la investigación se analizaron más de 100 publicaciones y se hizo un relevamiento pormenorizado en centros de Argentina, Brasil, Colombia, México y Uruguay, incluyendo más de 100 entrevistas a los referentes de estas instituciones.

Entre los resultados, se establecieron 5 ejes en los cuales hacer foco: acceso a los servicios, atención centrada en el paciente, modelo de equipo de tratamiento óptimo, manejo médico de alta calidad y compromiso con el entorno de atención a la salud.

“Este trabajo ha sido sumamente enriquecedor porque nos brinda un marco y a todas las instituciones nos permite aprender a incorporar mejores prácticas. Hemos identificado procedimientos muy bien logrados en otros centros y la siguiente etapa consistirá en trabajar colaborativamente para que más centros puedan beneficiarse de estos hallazgos y brindar una mejor atención para los pacientes”, subrayó el Dr. Miguel Pavlovsky.