A través de las
distintas asociaciones que la conforman, envió cartas a las defensorías del
Pueblo de gran parte del territorio solicitando ayuda para que se reglamente la
ley 26.689, de promoción del cuidado integral de la salud de las personas
con enfermedades poco frecuentes.
La Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), a través de sus más de 50 entidades
afiliadas en todo el país, impulsó una iniciativa enmarcada en el Día
Internacional de las Personas con Discapacidad -que se conmemora este miércoles
3 de diciembre- enviando cartas a un gran número de Defensorías del Pueblo, en
la que reclaman su intervención para ayudar a que se reglamente la ley 26.689.
Dicha norma, que promueve el
‘cuidado integral’ de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) y
lleva más de 3 años sin reglamentarse, entre sus contenidos prevé la
implementación y puesta en marcha del Programa Nacional de Enfermedades Poco
Frecuentes (EPOF), la creación de un organismo multidisciplinario que impulse y
articule los Centros de Referencia nacionales, la Cobertura Asistencial
integral de los pacientes con EPoF, la elaboración de registros epidemiológicos
por patologías y pacientes, la promoción del trabajo interdisciplinario en los
Centros de Salud, la interconexión con los Programas de Pesquisa Neonatal y
Detección de Enfermedades Congénitas existentes, y la promoción de la
investigación y el desarrollo de tecnologías sanitarias (medicamentos y
productos médicos).
“Queremos solicitar su ayuda ya
que la ley mencionada, pese a haber sido sancionada el 29 de junio de 2011, aún
está pendiente de su reglamentación -habiendo pasado 1246 días para su
cumplimiento administrativo-, sin la cual los pacientes ven desprotegidos sus
derechos y las garantías de la atención de su salud”, expresa la carta firmada
por Luciana Escati Peñaloza e Inés Castellano, presidenta y secretaria de
FADEPOF respectivamente, y que muchas de las entidades asociadas replicaron con
la firma de sus propias autoridades.
Las EPoF son aquellas
enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la
población general, con una prevalencia inferior o igual a uno cada 2 mil
habitantes. Se estima que en la Argentina cerca de 3.200.000 personas conviven
con alguna de estas afecciones, las que en su mayoría son de origen genético,
crónico y degenerativo y suelen producir importantes discapacidades en el 65%
de quienes las padecen.
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil
(OSC) sin fines de lucro, conformada por 52 miembros entre organizaciones de la
sociedad civil y grupos de pacientes y familiares. Su misión consiste en
potenciar el trabajo de sus miembros promoviendo acciones de investigación,
concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF,
con el fin de mejorar su calidad de vida.
Se espera que gracias al trabajo
conjunto, las EPOF sean reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados
tengan derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y
especialistas adecuados, así como una mejor inclusión social con igualdad de
oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en
el paciente como en su familia y mejorará su calidad de vida.
Los interesados pueden
contactarse a través del sitio web de FADEPOF, www.fadepof.org.ar , por la
página de Facebook, https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar
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