Más de 3.200.000 de argentinos sufren alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) como el Lupus. No consiguen medicamentos o se vulnera su derecho de acceso a la medicación. Se necesita la puesta en marcha el Programa Nacional de EPOF, en articulación con las jurisdicciones provinciales, para poder avanzar en políticas públicas que impacten en mejoras de la realidad de estas personas, tal y como lo prevé la Ley Nacional 26.6891 de “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” y su Decreto Reglamentario 794/15.
A la mamá de Araceli González le tocó Lupus, que es una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas por la OMS, su realidad es por la que aboga la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), comenta Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva de FADEPOF.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, el próximo 28 de Febrero, FADEPOF se une al movimiento internacional de las organizaciones de pacientes e incentiva a poner en marcha el Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación que entre los grandes desafíos tiene fomentar la investigación en Argentina de modo articulado por parte del sector público, privado, la academia, industria, la población y las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos y, ojalá, encontrar la cura de las EPOF, como así, implementar un Registro Nacional de EPOF y pacientes, brindar información sobre dónde están las unidades especializadas de atención en salud generando un Mapa de Recursos en EPOF a nivel nacional y generar un espacio de atención y orientación al paciente para que no se repitan sistemáticamente situaciones desesperantes como el que relató Araceli González.
El Lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. En una enfermedad autoinmune como el Lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos. Por lo tanto, el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo.
En la mayoría de pacientes, el Lupus es una enfermedad benigna, que afecta a pocos órganos. En otros, puede causar problemas muy serios, y hasta amenazar la vida.
La Asociación Lupus Argentina (www.alua.org.ar), es miembro de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
1 Fuente: http://www.legisalud.gov.ar/atlas/categorias/poco_frecuentes.html
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